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ナグラザイムに関して患者さんに早くお届けしたいという思いを以前ブログに書きましたが、患者さんのご家族からメールを頂きました。正直、会社冥利？に尽きるといいますか、会社としてこんなに嬉しい事はあまりないかと思います。
メールを頂いた方のご承諾を頂きましたので、以下にメールを掲載させてもらいます。アンジェスとしては、このような患者さんに感謝される医薬品の開発を進めていきたいと思います。ご声援ください。
森下竜一先生
メールにて失礼いたします。
ムコ多糖症Ⅵ型ＸＸの父親でございます。
このたびはバイオマリン社との業務提携をしていただきまして心より感謝お礼申し上げます。２００５年６月に米国にて承認されて以来、１年７ヶ月、企業が決まるまで本当に辛い日々でした。１月２２日に企業が決まったとの連絡を頂いたときには、本当にうれしく思いました。久しぶりにうれし涙が出てまいりました。
息子も日々進行してきておりましたが、昨年１１月７日より個人輸入による酵素補充療法を開始いたしました。昨日で１１回目の投与ですが、すでに関節こう縮、歯茎の色、言葉、声の大きさ、呼吸の面も大きく改善してきております。
滑り台があがれるようになったり、みかんの皮がむけるようになるなど効果が兆しが見えてきておりましたので、出来るだけ継続してやりたいと思っておりました。
本当に息子にとっても私たち家族、他のⅥ型のこどもたちご家族にとってわすれることの出来ない日になると思います。
本当にありがとうございました。
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ヤフーファイナンスの掲示板の投稿で歌手の「湘南乃風」も応援しているとのことでした。動画をみてみるとボーカルの「若旦那」が泣いていました。私もじーんときました。
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