【ＡＴＬと闘う 患者になって３００日 元宮城知事・浅野史郎 ２】治療 幸運続き…ありがたい
（２０１０年３月２４日 西日本新聞）
東京大医科学研究所付属病院への入院は、昨年６月３日。病気と闘う姿勢で臨んだ。悪い側面は考えず、前向きに病気と闘うことだけに集中することにした。
医師や医療スタッフが全面的に信頼できたことは、とても幸運なことであった。成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の治療は日進月歩である。そして東大医科研は、ＡＴＬの研究・治療では日本で最高水準である。すべてお任せして勝利を期す。この姿勢は、入院期間を通じて揺るがなかった。
治療の中心は、抗がん剤の投与だ。複数の抗がん剤を併用する「ＬＳＧ１５」と呼ばれる療法を、３週間を１クール（１回）として３クールぐらい続けたところで、骨髄移植に持ち込む計画で治療が始まった。
■副作用は軽かった 抗がん剤の副作用として脱毛、口内炎、食欲不振、吐き気などがあることは承知していた。吐き気と口内炎で食べられない時期があったが、それ以外は痛い、苦しいということはなかった。
「無間地獄の苦しみ、七転八倒」とも聞いていたが、私の場合はそれには程遠く、軽いのは幸いだった。この入院生活を「闘病」と表現することはしっくりこない。とても幸運であった。 骨髄移植を受けるには、白血球の型（ＨＬＡ）が私と合致するドナーを探さなければならない。血縁者では合致せず、骨髄バンクの登録者から見つけることになった。
幸いにも、ＨＬＡが基本的に合致している登録者が３０人ほどいることが分かり、その中から重要な部分が完全に一致している方にドナーになっていただくことになった。
■移植後の経過も良 骨髄移植は国立がんセンターで受けるため、４カ月過ごした医科研から転院。自分の骨髄を完全に破壊してしまうフル移植ではなく、ミニ移植という方法で成果を挙げている田野崎医師に身をゆだねることになった。
移植は無事済んだ。見も知らないドナーの好意で、命をいただいたようなものである。ドナーがささげてくださった時間、労力、そして患者を救いたいという思い。何と言って感謝していいか分からない。心の底から、ありがたいという気持ちがわき上がってくる。
私の場合、移植後の副作用もそれほど厳しいものではなかった。容体が安定したところで退院になり、２月３日に自宅に戻ってきた。８カ月ぶりである。
主治医の田野崎医師に「自宅でも入院中と同じように過ごしてください」と言われているので、気を抜くわけにはいかない。妻の苦労は尋常でない。家族や周りの方々から有形無形の支援を受けながら、完治に向けて療養を続けている。 × ×
●取材班から ＡＴＬ発症は人生の暗転だったが、ご本人が繰り返しつづっていらっしゃるように、浅野さんは患者さんの中では運に恵まれた方（かた）だと思う。
血液の病気になったとき、専門治療を受けられる医療機関は限られる。浅野さんはその複数に容易にアクセスできる環境にあり、白血球の型が一致する骨髄ドナーもタイミングよく見つかった。日本骨髄バンクの運営財団によると、バンク登録から移植までの平均値は昨年は約５カ月だ。
浅野さんが受けたミニ移植という骨髄移植は、１０年ほど前にＡＴＬ患者にも行われるようになった。対象を７０歳まで広げた画期的な治療法だ。再発の可能性はあるが、治療の進展でも、運に見放されてはいない。
ＡＴＬの患者さんをみとった遺族の無力感、悲しみを聞いてきた。浅野さんの体験が「幸運」ではなく、当たり前になる日が早く訪れることを願ってやまない。
＝2010/03/24付 西日本新聞朝刊＝
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多少、引用が長くなりましたが、浅野史郎氏の近況が伺われた内容でしたので・・・。
今から１５年以上前、とある身体障害者の方の出版記念会で同席する機会がありました。
浅野氏といえば、元宮城県知事。
その前は、厚生官僚と北海道道庁への出向が続いていました。
当時から、官僚に似合わず？、障害者問題や福祉政策に「心血」注いでいました。
知事退官後は、大学教授を勤めながら、TVのコメンテーターとともに、東京都知事選挙に立候補したのも記憶に新しいところです。
また、ジョギング愛好家として、フルマラソンも完走していたスポーツマンとしての印象を強く持っていました。
しかし、最近は癌に侵されて・・・・・と心配していました。
しかし、その後悪性腫瘍で「闘病中」との報道がなされていました。
そして、今回の報告では、何とか順調に回復中であることが判り、また、その経過も浅野氏らしい、明るく前向きなコメントが続き安心し次第です。
現在、２～３人に１人が癌で亡くなる時代に突入しています。決して「他人事ではない！！」と同時に、「誰もが癌」になりうることは否定できません。
誰もが、いつでも、どこでも、お金の心配なく十分な癌医療を受けられるようにしたいものです。
願わくば、無事に回復されるであろう浅野氏が、こうした医療・福祉的課題や癌医療の充実へ彼の『力量』を発揮されることを期待してしまいます。
ちょっと気が早すぎるのかも・・・・。
しかし、さすが、浅野氏か・・・・・・・・・
以下の「提言」も忘れてはいませんでした。
【ＡＴＬと闘う 患者になって３００日 元宮城知事・浅野史郎 ３】提言 置き去り、行政に責任
成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）に関して、国や地方自治体がやるべきことは何であろうか。
まず、ＡＴＬや原因ウイルスＨＴＬＶ１に関する情報不足の問題がある。医療機関でさえ、ＡＴＬをほとんど知らないところが少なくない。これは国や自治体の責任である。
キャリアー（感染者）が１００万人以上いることを考えれば、国民的関心事であるべきだ。多くの国民が無知、無関心なのは、行政が先頭に立って国民に知らせていないからであることを忘れてはならない。
■研究体制の充実を
ＡＴＬのみならず、ＨＴＬＶ１関連脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）も、国を挙げての研究体制が不十分だ。罹患（りかん）している患者としては歯がゆいところである。
ＡＴＬは「風土病」で、いずれ消滅するとした、１９９０年の旧厚生省研究班の提言が、ＡＴＬ研究を何年か分後戻りさせた。この失われた時間を取り戻さなければならない。一部の研究機関や研究者に任せただけでは足りない。発症メカニズム、治療、予防、新薬開発など、幅広い分野での網羅的かつ継続的に研究できる体制を国の後押しでつくり上げるべきだ。
ＡＴＬの研究は、エイズウイルス（ＨＩＶ）や他の免疫疾患、子宮頸（けい）がんなどウイルス起因の病気への対策にも共通の成果が期待できる。他の先進国ではあまり見られない病気で、この分野での研究の最先端は日本が担うことが期待されているだけに、国の支援はなおのこと重要である。
■財政論で逃げるな
地方自治体の役割も期待される。主に母乳感染であることを考えれば、感染や発症予防のため、妊婦健診でキャリアーと判明した場合、母乳による子育てを制限することが望ましいとされている。長崎県、鹿児島県で実績を挙げているように、他の地域でも自治体が関与した予防措置が求められている。
ＡＴＬについての広報は、国だけでなく自治体の役割でもある。一時期、「風土病」とみられ、九州など西日本以外での関心を引かず、情報レベルが格段に低い状況になっているのは不幸なことだ。全国のあらゆる地域で、特に、医療機関への情報伝達が急務である。そこに自治体の積極的関与の契機がある。
自治体の関与について考えるときに費用負担の問題がある。たとえば、妊婦健診の費用を公費負担すべきかどうか。自治体が関与するからといって、全額公費負担しなければならないというものではない。財政難の時代に、公費負担を避けるために、問題への関与自体を敬遠してしまうとしたら本末転倒である。
自治体が消極的になる理由が、財政的な問題にあることも推察できる私としては、今、何が重要なのかをしっかりみつめることが必要なことだけは強調しておきたい。
× ×
●取材班から
行政の台所事情を知る浅野さんは、妊婦健診時の公費負担を「しなければならないというものではない」と微妙な言い回しをされている。妊婦が感染の有無を知ることがＡＴＬ対策の第一歩であることを認識された上で、対策を放置してきた国や自治体に「まず始めよ」と、促されているのだと理解した。
ＨＴＬＶ１の抗体検査は妊婦健診時に受けられるが、県によって公費負担と自費に対応が割れる。２００８年度に２次検査を含めて完全無料化が実現した長崎県では、抗体検査の受診率が前年度の７２％から９７％に上がり、妊婦の感染率をより正確に把握できるようになった。
妊婦健診時の抗体検査無料化は、妊婦の負担軽減はもちろん、「多くの国民が無関心」な状態を改めることにもつながると思う。
＝2010/03/25付 西日本新聞朝刊＝
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