自由人こげのダイアリー

下記の文章はmixiのマイミクさんから回ってきたバトンです。

喜んで協力させてもらいます。



《ムコ多糖症》を知っていますか？(貼り付けバトン）
（マイミクさんからバトンをいただきました。
　広く社会に知らしめるために貼り付けさせていただきます）

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。


http://www.muconet.jp/


酸性ムコ多糖は軟骨や骨の一成分なんですが、その分解が上手く出来ないと色々な骨軟骨が病気になってしまうんです。
大きく分けて6つの型があり、Ⅱ型と言われるHunter型の重症型では2～6歳頃に症状が表れて10歳代で死亡してしまいますが、軽症型では50歳以降でも生活されてる方を知っています。
この型は「伴性劣性遺伝」にて発生するものです。つまり男の子しかかからないと思ってください。
後の種類は「常染色体劣性遺伝」にて発生します。
治療についても、効いてくれればいいなぁ、という方法しかないのが現実です

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※マイミクさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、ご賛同いただける方はぜひお願いします。
家庭や職場でも話題にして頂けると更に広がって行くと思います。 私自身も恥ずかしながら知らない病気でした。

まずはなるべく多くの方々に知っていただければ、と思います。