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azukiさん。いつもRessarさんに応援のコメントありがとうございます。そしてRessarさんは無事に試験を受けることができました。体調を心配していましたが、よかった^^ 本人も全力を尽くせて満足しているようです。ほんと、よくがんばったネ、Ressarさん☆゛

 

昨日無事に試験終えてきました

数日前に、突然意識を失って、仰向けに倒れ、全身を強打。。頸椎も痛めたみたいで、痛み止めを飲んでから、なんとか2時間、がんばれました。

問題は、今までひねくれた問題ばかりをしていたので、案外ストレートな問題に、ちょびっと拍子抜け。

えっ?こんなんでいいの?

逆にストレートな問題が苦手だったりします

最後まで迷った問題がいくつかありますが、ほんとに自分と向き合えた時間だったと想います。


結局、自分が信じた答えを書いてきました。

はじめのころは、不安だらけだったけど、
終わりに近づくにつれ、自分と向き合い、自分を信じ、迷ったことも、後悔していません。

おじいちゃんを家に連れて帰りたくて、この試験を目指しました。

もしかしたら、住環境を整えることで、連れて帰れるかも知れない

でも、今、意識の高い特養という場所で暮らし始めた祖父を見ていて、私の考えは間違っていたのだと気づかされました。


在宅に連れて帰れることが全てじゃない、家で生活できることが幸せに繋がるわけでもない。

例え暮らす場所が、施設という場所であっても、そこに安心と安全、笑顔があるなら、それでいいんだと思えました。

今、祖父は元気です。笑顔です。

ほんとは、家に帰りたいんだろうけど
一番おばあちゃんのこと、心配しているんだろうけど


祖父までを在宅で介護できなかった後悔と責任は、私が背負い続けます。


祖父が背中を押してくれたから、この試験が受けれました。

両親が守ってくれたから、はじめの一歩を踏み出せました。

弟が力になってくれたから、乗り切ることができました。

多くのたくさんの方々の応援と支えを受け、
私は今、生きて、試験を終えることが出来ました。

本当にありがとうございました。

取り急ぎ、御礼まで。

Ressar

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今日はRessarさんの19回目の誕生日です☆゛いやぁ、本当に嬉しいです。僕が彼女とメール交換を始めたのは、昨年の5月。彼女がこのブログにコメントをくれたことがきっかけです。当時17歳。先天性進行性難病で在宅でターミナルを過ごしているとのことで、僕は何もできないけど、でもなにもしないではいられない、という思いで、彼女にメールをし、そこから彼女とのメールでの交流が始まりました。いつまでこの交流ができるのか、それとも今は、いつまでも交流ができるのではないか、と期待も持ちつつ、しかし・・・、様々な思いを持ちつつも、しかしそこはあえてファジーな部分にしておき、そして聡明な彼女との文通を楽しんでいます。そして彼女からその内容はこのブログに掲載していいと許可をもらい、みなさんにご紹介してきました。それも今回で93回目。こんなに続いて本当に、本当に、嬉しいです。みなさんにも命の輝き、尊さを感じていただけているようで嬉しいです。今日はみなさんで彼女の19回目の誕生日を喜んでいただければ、と思います。(内容は昨日のブログに掲載したメールの次に来たものなので、お誕生日バージョンではありませんけど、ネ・・・笑)

 

とうとう11月になっちゃいました。。
毎日、あたし何やってんだろうって想いながら、日々過ごしてます。
 

試験を間近に控え、苦手だった建築関係も何とか覚え


ほんと、後は、「体調」だけです。。

昨日、近所の神社に、合格祈願に連れてってもらいました。
おみくじ引いたんですが、なんと「大吉」だったんです


これまで大吉なんて出たことなくて、初めて今年の元日に引いたおみくじで、大吉をだしたんです。

今年2回目の大吉
なんか、これで人生の運を全て使い果たしたような汗。

今は、高まる緊張感よりも、
試験後の楽しみに向けて、がんばってます。

試験が終わったら、小説を数冊買って、読み明かすのが今の小さな夢なんです。

ここ数ヶ月、大好きな本も読まずに、ただひたすら勉強してた大好きなパソコンも、控え、本好き・機械好きには、つらすぎる日々でした

教科書も、小・中と登校できなかった私にとって、いつも真新しく、筆記用具なんて、数年は持ってたのに、

はじめて、テキストの表紙が使い込んだせいで、破れ、セロテープで修繕し、端っこは、マルにかじられ、見るも無惨な姿に。。

教科書をセロテープで、修繕したのは、初めてです()
ちょっと、嬉しかった。


試験当日は、視覚障害者と肢体不自由者として、配慮してもらいます。
問題用紙も拡大していただいたものを使用し、さらにルーペ持参で挑みます。

手にも障害があるので、ペンがもてず、えんぴつにハンドタオルを巻き付けた、即席の自助具にて、がんばります。

ちゃくちゃくと準備は進められていますが、
体調の方は相変わらずで、心臓発作は毎日のよう、
長時間の座位が保てないので、体調と折り合いをつけながら

試験が終われば、すぐに誕生日を迎えます。

おばあちゃんとかは、試験よりも誕生日に関心があるみたいで、一緒にお祝いしようと誘ってくれています。

おばあちゃんちにも泊まりにいきたいし

今は日々やれるだけのことをやる毎日ですが、

それなりに忙しく過ごしてます。

いつも精一杯で、どこかで力を抜いたら、
一気に倒れそうですが、

気力だけで、ほぼ乗り越えたいと想ってます

また、かいぼー先生に、無事終わったよという報告メールができますように。

Ressar

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挑戦することは悦び。そう思います。Ressarさんの挑戦です。

こんばんわ。

実は、2週間ほど前から、ウイルス性の肺炎にかかってしまって最初は父からもらった風邪がきっかけだったのですが、抵抗力がまったくない私にとって風邪はご存知の通り、怖い感染症です。。

一時は咳がひどく、激しい咳で過去に肋骨骨折したことがあるので、在宅での酸素と呼吸器、吸入をフルに使って、様子をみてました。。

入院しても、出来ることは限られていて、受け入れてくれる地域病院のベッドの満床や医療体制の不備などで、結局は在宅でがんばるしかないのです

薬剤アレルギーのため、抗生物質がほとんど使えず、いつも感染症にかかれば、命がけの戦いとなります。。


現在は、やっと咳が治まりつつあるのですが、今度は痰が絡んだ咳がではじめて、自力で排痰が出来ないので、吸入と吸引は欠かせません……

今度肺炎や気管支炎にかかれば、即気管切開と言われていた私でしたが……主治医等の手厚い治療により、今回は逃れそうです。

肺炎が治まりつつある頃なんと1週間ほど前に、左足の小指の小さな骨を骨折してしまいました

原因はマルちゃん(Ressarさん家の子犬)なんです。。

うれしさのあまり、飛びついてきて、私の足に激突したのです。マルちゃんに悪気なんて全然ないのですけど

生まれつき骨が弱い私。

さらに薬の副作用でも骨が脆くなっている私

簡単に骨折してしまうのです(おばあちゃんみたい)。

歩くことはもとから出来ないので、
歩行による負担はありませんが、それでも間接的な負担は避けられないので、包帯で固定されてますが。。

小骨なので、さほど激痛ではないのが幸いです。。

試験も1ヶ月を切ってしまいました。
大事な時期なのに……

一日中、追い上げみたいな感じで、試験勉強をやってる最近ですが、体力がないので、すぐにバテる
……

最近では、少し治まっていたメニエールの発作が出始めて、ちょっと困っています。。


でも、すでに教科書は2ヶ月ほど前にすべて終えてあるので、一通りは頭に入ってるはずなのですが

何しろ本番に弱いタイプなので

かなり、ドキドキ。


一番の問題は、やっぱり体力と当日の体調ですね。
試験時間は、2時間なので、2時間車椅子に座ってられるか?視力が持つか?発作が起こらないか?

心配の種は尽きません。

視力が弱く、視野も狭いので、
読み落としも多ければ、読み間違いも多い。。

後半になるともう、目がほとんど見えなくなってしまいますそれをほぼ、気力で乗り切ってます。。
施設にいる祖父の体調も悪くなって、緊急受診したり
我が家はいつも、バタバタアタフタ

 

もうすぐ11月なんですねぇ。
かいぼー先生に言われるまで、自分の誕生日が近いことすらすっかり忘れてました()
いや、ほんとに。完全に忘れていた自分にちょっとウケちゃった(
)
なんだかいろいろありました。

でも、まだ、生きてます。

今は毎日が大変ですけど、人生っておもしろいなって、最近やっとそう想えるようになりました。

去年の今頃は、おじいちゃんの突然の寝たきりで我が家は迷いの中でした。

連れて帰ることが出来ない
介護が必要になった祖父を、もうおばあちゃんと一緒に暮らさせてあげれない

その現実に戸惑うばかりでした。


でも、祖父が寝たきりになったことによって、
もう一度、福祉を目指そうと想えたのです。

祖父母が寝たきりの日常から、いろんなことを投げかけてくれたから、目指すべき道を見つけられました。

私にとって、祖父母は誇りの人であって、存在の大きな人です。

かいぼー先生に遅くなりましたが、ご報告があります。

来年度から、NPO法人の某難病児支援団体で、2006年度より、ボランティアのメール相談員として自身の経験を活かして、病児本人からの相談や親御さんからの相談を受け付けていた私でしたが、

事務長より、正式に病児支援相談員として働かないか、とオファーを頂きました。
来月からでも、とおっしゃって頂いたのですが試験を控えているので、本格始動は来年度からになりそうです。

在宅就労が決まり、さらにこれまで、某出版社と契約し、福祉系の雑誌に連載を書かせて頂いたりとしていたのですが、大学入学のための資金調達として、来年度からは校正士の資格をとって、少しでも在宅就労につなげて行ければ、、と考えています。

去年までの私は、未来を語ることもなければ、生きることだけに必死でした。
これから先、自身の病気がどう変化していくのか?私自身も解らなかったし、家族の生活もどうなっていくのか掴めなかったから

でも今、解らないながらも、もう一度自分の限界に挑戦するきっかけをくれたのは、皮肉にも寝たきりになった祖父でした。


そして、頑張り続ける勇気をくれたのは、在宅で母と6年間寝たきり生活を支えてきた祖母の存在でした。

目指したいんだ、と新たな残骸を残してしまうと解っていながら、母に打ち明けた去年の暮れ。
迷っていた私の背中を押してくれたのは、いつも母でした。

「働くことなんて許さん。おまえはずっとここにおったらええ。おまえひとりくらい、俺が養っていける。自分の身体のこと考えなさい」

最初は住環境の試験を受けることも、大学で学ぶことも、反対していた父でしたが、陰ながら応援してくれました。

しんどかったとき、あきらめそうになったとき、
いつもそっと側にいてくれたのは、弟でした。

病院に通えなくなった私を、ずっと在宅でサポートし続けてくれた大学の小児科の主治医たちがいたから、私は今でも生かされています。

助けられ、生かされてきたこの命を、
今度は、誰かのために使いたい。

先生もお忙しそうですが、お体壊していませんか?

冷たい空気が流れ込んできました。
あっというまに、冬が近づいてきます。

試験が終わったら、昔一緒に病児保育をしていた仲間とパソコンを買いにいくんだよ
がんばった自分へのご褒美に
♪♪

試験が終わったら、ちょっとゆっくりするつもりです。

出来るかなー?

パソコンに没頭してる日々が想像できる

来週から弟の修学旅行です。

三重県に行くので、しばしのお別れ

弟には、おみやげにストラップ買ってきてもらうこと、すでに予約済みです(
)

長くなってしまいました。久々の長文がんばっちゃった。


さて、今からまた勉強します。

Ressar

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2008.11.19 08:17 |  生活 / くらし  |  その他(医療関連)  |  かいぼー  | 推薦数 : 0

がんと人間と社会

11月14-16日は熊本で九州医学会があり、その中で15日は国立がんセンター名誉総長、日本対がん協会会長の垣添忠生先生の講演を聞きました。

大変お話しが上手な先生で、感心しながら聞いているうちに講演が終わってしまったという感じでした。

特に印象に残った話は

人間以外もがんになる。生き物は長生きすればがんが増える。(言われてみればそうだ。) 恐竜(アロサウルス)にもがんがある化石がみつかっているそうだ。がんを抱えて、痛みを感じながら生活していた恐竜を想像する・・・。

がん予防・・・がん予防、特に一次予防と呼ばれるのは、「がんにならない」ことを指す。その場合、喫煙対策はもっとも重要で、その実効を挙げるためには、たばこ一箱の価格を300円から当面500円に一気に上げることがもっとも効果的と思う。それと全国63万台ある自販機の規制。日本人の喫煙率は残念ながら欧米先進国の2倍、喫煙対策はがんだけではなく、循環器、呼吸器疾患にとっても最重要である。

また子宮頚がんのワクチンなどの対策も今後必要とおっしゃっていた。

他にもいろんな含蓄に富んだお話をされ、熊本まで来てよかったと思いました^^

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2008.11.18 08:11 |  生活 / くらし  |  かいぼー  | 推薦数 : 0

他人事じゃないでしょう・・・

金融サミットでのブッシュ米大統領のコメント。

『政策はすべてオバマに引きつがれる。グッバイ。』

って。グッバイ、って。他人事じゃないでしょう。ちゃんと責任取れ!って言いたくなりました。まったく。世界を混乱に落とし入れたまま、無責任な政権でした。。。

誤りを認められないひとたちですよね。自己弁護、自己アピールに明け暮れました。謝罪することでみんなが歩み寄り、道が開けることだってあるんですけどね。

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2008.11.13 08:12 |  医療制度 / 行政  |  生活 / くらし  |  かいぼー  | 推薦数 : 0

給付金丸投げ・・・

定額給付金そのものに疑問ですが、しかも所得制限を設けるかは各自治体判断に任せる、などいい加減もいいとこですね。

市町村も猛反発していますね。

そして、定額給付金を配るくらいなら、もっと社会保障や教育など必要なことに使うべきです。

国民はお金を配れば喜ぶくらいに思っているのでしょうか?

そして賢明な国民の多くはこの給付金配布を疑問に思っています。

しかし、ものは考えよう。給付金は必要ないと思うひとたちの給付金を集めて、有意義なことに使えないか、と思考するひとも。それが可能であれば、行政がするより、もっと有意義なことに使えるかも、ですね。けしからん、と怒るばかりでなく、柔らか頭での発想も必要だなぁ(笑)。納得。

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真意はわかります。しかし、『チャンス』。言葉の使い方が適切ではありません。しかも釈明会見での開き直ったかのような態度も好ましいものではありませんでした。

震災被害に遭った多くの方々やその周囲におられる方々はその言葉に心を痛められたのではないでしょうか。

事象をただ事象とだけ捉える。思いやりや想像力の欠如。今の行政をあずかる人の少なくはない一部にこのようなことが見受けられます。そのひとの人間性がすべてそうだとは言いませんが、そのひとの持つ潜在性というところを感じる時に哀しい気持ちになることがあります。

日本人として関東大震災を望むひとはいないと思います。しかし関東大震災はいつか、近い将来起きることが予想されている。なので、東京一極集中している様々な機能を分散したいというのも多くのひとが考えることです。

そう言えばよかったことです。

 

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昨日は『佐賀県知事ローカルマニフェスト検証大会』(日本青年会議所(JC)九州地区佐賀ブロック協議会 ローカル・マニフェスト普及推進委員会 主催)で、「医師確保の取り組み」と「がん治療の先端的施設の設置」の項目で知事とのほぼ対面のパネルディスカッションに出ました。コーディネーターはローカルマニフェスト推進ネットワーク九州代表の神吉(かんき)信之氏。短い時間の出番だったので要点のみの簡潔なディスカッションになりました。もっと深く掘り下げて話をしてみたかったのですが、しかしそこのところは佐賀県医師会長や十時佐賀県医療統括官などと普段からじっくり話をされているでしょうから、問題ないでしょう。会場にも県医師会長や武雄杵島地区医師会長がいらっしゃっていて、若輩ものの僕が話すのは、ちょっと、ほんのちょっとですけど(笑)、緊張しました。

しかし今朝のNHK佐賀のニュース(佐賀版)を見ると。「医師確保の取り組み」には高い評価だったとのコメントが・・・。確かにJCの評価は高かったのですが、知事も僕も、そして県民評価も、もっと頑張らなければいけない、という思いです。

その根底には「日本の医師は絶対数が不足している」という事実があります。ここを行政の方々がしっかり認識することが大事です。なのでまず最初のコメントも「日本の医師は絶対数が不足しており、かつ都市部との偏在があり、かつ、診療科間での偏在もある。なので日本国内での『医師不足でないランキング16位』(JCが資料として示したスライド)などという調査は意味をなさない。」と言いました。(そもそも、『医師不足でない・・・』などという名前のつけ方そのものに調査した団体(JCではないですよ)の何らかの意図を感じます。)

そして古川知事も、医師の絶対数の不足は認識しておられます。

では不足している医師をいかに有効に使うか、ということになりますと、やはり数少ない医師を総合的な医療センターのような形で重点配置して、一定広域の住民に対して充実した医療を提供するしかないのです。そしてそこからさらに軽快した患者さんで入院が必要な方を受け入れる施設など、系統だった連携システムの構築が必要です。そこには広域医療行政を担う県の指導力が絶対に必要になる。そのことを知事に申しました。(また、ここは申しませんでしたが、その県のもと、それを構成する自治体はその計画に協力する姿勢が大事になります。)

また公立病院の改革といいますと、県病院や各市町村の自治体病院を指しますが、それ以外にも国立病院機構や社会保険病院など所管が省庁にあるものもあり、それらもいっしょに県内広域医療連携、再編統合計画に入ってもらわないと、有効な政策とはならないと思います。なので、県が明確な医療計画を立て、このようなことの実現のために所管の省庁に協力をお願いするなども必要ではないか、と申し上げました。大変難しいことでしょうけどね。

また女性医師の復職しやすい職場環境の充実も必要です。

そのようなことを手短にお話ししました。

また粒子線がん治療については、兵庫県播磨と同じ炭素線による最先端治療施設を5年後の稼働予定で進めていること、これについては期待していると申し上げました。そのためにクリアすることとして、昨今の経済状況の中、まず150億円の資金集め。そしてスタッフの養成です。需要はあるだろうと申しました。

本音を言えば、もうちょっと知事とお話ししたかったです。

 

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2008.11.07 07:54 |  生活 / くらし  |  その他(一般)  |  かいぼー  | 推薦数 : 0

アフリカでは

僕が好きなブログに『Hi From Africa』があります。ここを読むとアフリカのことを肌で感じることができます。ジンバブエの混乱。伝染病。This is Africa.先進国だったらとっくに解決しそうなことが、ここアフリカでは放置されます。現地からだけでなく世界から、です。

そして今回のアメリカ大統領選挙でオバマの当選。アフリカの人たちにとっても一大事。その模様が自分の家族のことも交えて書いてあります。まだ選挙期間中に書かれた、10月11日の記事にも、そうなんだねぇ、と感心したり、最後は笑えます。

大変なことをとてもあっさりと、しかも元気に書いていらっしゃいます。それくらいの強さや割り切りの良さがないとアフリカでは暮らせないのだろうと思いますし、母は強し、を感じます。日本人女性はまだまだ強いです!

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2008.11.05 08:24 |  生活 / くらし  |  その他(一般)  |  かいぼー  | 推薦数 : 0

弟の運動会(第91話)

Ressarさんのメールをご紹介します。Ressarさんは先天性進行性難病の女性です。昨年の5月からこのブログが縁でメールのやり取りをするようになりました。その真っすぐな志が僕の胸を熱くします。体調を崩しながらも目標を持ち、毎日を有意義に過ごしている彼女から学ぶことは多くあります。そういえば僕、9月に帯状疱疹にかかりましたね。今はすっかりいいですよ^^

 

こんにちわ。

またまた数回のメールの返信をすっぽかしてしまってすみません

最近また、呼吸状態が悪くなって

喘息を持ってるので、季節の変わり目は何かと不具合がおこります


心臓の方もあまりよくなくて
いつもは頻脈なのですが、最近徐脈が出てきてしまって


家族の方も、父は胃腸の症状は何とか治まりましたが、同じく喘息様症状で、先日から内服をはじめています。


そのほかは、祖父母を含め、今のところ元気です。

週に一度は、祖父の施設へ連れてってもらってた私でしたが、最近では敬老の日の施設のお祝い会に参加しただけで、行っていません
今週も行けなかった……


祖父母のことも気になりますが、正直絶不調な自分の体調にいい加減うんざりしているこのごろです。

心配してメールくれた友人にさえ、返事を返せない状態

試験まで1ヶ月半。

徐々に緊張感は高まりつつありますが、
プレッシャーに弱いので自分のもてるだけの力を発揮出来ればいいなと想います。

やっと建築の数字関係を覚え
後は正直、図面判読だけなんですけど


図形が小さいときから苦手だった私にとっては、

極力出て欲しくない問題でもあります。


かいぼー先生のブログに私の記事を載せていただいてから、早くも90回を数えるんですね。

よくもまぁこんな戯言のような小娘のメールを紹介していただいたことに、感謝しています。

そして、それを読み続けてくださった読者の皆様にも、感謝感謝です。


最近では、想うようにメールを打てない体調にイライラしたり、それでいて、弟と喧嘩して泣かせてみたり……()

何かと忙しい日々を過ごしています。



先日、弟の小学校生活最後の運動会でした。
6
年生は組体操。

弟は標準体型なので、土台で、少々練習もきついようでしたが、一生懸命がんばってる弟に、精一杯のエールを送ってました。


機械を扱えるのはこの家で私だけなので、
必死でビデオを回して写真をとり

結構大変でした。


父にカメラを預けると、地面だけしか映ってない


ビデオや写真は、祖父母に見せるためでした。


家族だけなら、自身の記憶に焼き付けておけばいいだけのこと。

でも、祖父母はきっと行きたかっただろうに、
孫の運動会にも行けなかった

祖父は運動会やイベントが大好きな人でした。
私の幼稚園の運動会も、朝早くまだ門もしまっているのに、大柄な体型だったその身体で、フェンスを乗り越え、場所取りに奮闘していた祖父。

保護者のリレーや玉入れも、人がいないと言われれば、全種目に参加してくれたおじいちゃん。

9
月に入ってから「〇〇(弟)の運動会いつや?」と、楽しみにしてた人。

祖母も、「〇〇ちゃんの運動会いつ?」と聴く日が続いていました。


そんな祖父母に、せめてビデオや写真だけでも、
その場の雰囲気というものを、味わってほしかったのです。

まだ祖父には見せに行けていませんが、
祖母には喜んでもらえました。

祖父の笑顔が見られることを祈りつつ
来週に面会に行ければいいな、と想います。



かいぼー先生はその後、お体の具合いかがですか?

帯状疱疹、きついですよね

私は伝染病の全て2回ずつ(何故か)やったのですが、水疱瘡だけは、幸いかどうか、やっていないので、帯状疱疹にもなったことはないのですが、


今水痘症にかかると、それこそ危ないとも言われています。。


朝晩は冷える日が多くなりました。

これからまた、寒い日々の到来です。

ご家族の皆様も、どうぞご自愛ください。

Ressar




 

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