かいぼーのつぶやき

Ressarさん　おめでとう♪

明日はRessarさんの20歳の誕生日です。毎日毎日懸命に生きていらっしゃいます。相変わらず聡明で、僕にいろんなことを教えてくれます。ありがとう。Ressarさん。これからもよろしくネ。

こんばんわ。
メールありがとうございます。
あまり調子がよいとはいえませんが・・・・・
何とか生きています。
かいぼー先生の友達も亡くなられたんですね・・・・。
祖父のことを想いだしました。
もう今月で亡くなってから７ヶ月になります。
早いもんですね・・・・・。。
一時期は精神的にもどん底まで落ちました。
睡眠障害も重度化していきました。
ここまで落ちるか、というほど精神的にもきつい日々をこの半年間ずっと続きました。
でも、今は祖父の死が決して受け止められ前向きに捉えられたわけではありませんが、全ての出来事に感謝しています。
私は祖父の孫であり続けたという事実がある限り、その想いは変わりません。
今でも何が正しくて何をすべきだったのか、何が出来たのか、わかりません。
でも、死が避けられない事実であったならば、素直に受け止めるべきだとも想います。
いつまでもうじうじ迷っていても仕方が無い。
今でも祖父の声、ぬくもり、優しさ、忘れることはありません。
その全てが、私の原動力となっていたことは確かでした。
だからこそ、昨年の今頃は試験に向けただひたすら勉強しました。
祖父と一緒に同じ時間を生きたくて。
祖父と一瞬でも交わりたくて。
祖父の人生に触れたくて。
今では手遅れだった気もします。
でも当時の私は精一杯のもてるだけの力を出し切りました。
その結果が年末の急変、年明けの緊急手術となったのだとしても、私は何の後悔もしていません。
自分の限界を知りました。
同時に自分にとって一番大切な存在に気づきました。
病気は・・・・・残酷ですね。。
時間が許さない病気と向き合って、もう２０年の月日が経とうとしているのに、実はまだ自分自身の限界というものを、私は知りません。
知るのが怖い、と想うことが正直な気持ちです。
生まれてくる前、母のお腹の中ですでに重度障害であることを告げられたとき、医療の助けが無ければ長くは生きられない、無事に生まれてきても、長期生存は望めないと、説明を受けたそうです。
幾度の手術と困難を乗り越え、寝たきりであると宣告されながら、奇跡的な生存を重ね、毎年、今年の誕生日は迎えられないかもしれない、といわれながら、１年１年確実に歳を重ねてきました。
先天性心疾患の重度枠に入る私は、その過去のデーターからも、２０歳以上の長期生存はきわめて厳しいことも知っています。
中学のときには考えもしなかった、こんなに病状が確実に悪くなっていくことを。
深刻さは伝わっても、まだまだ大丈夫だと、何の根拠も無く自分に言い聞かせることができた私は、まだまだ子どもでした。
今はもう・・・・決して自分の身体にうそや誤魔化しは通じないということを身をもって知りました。
正直な気もち、前までは確かにあった病気と向き合うことが、怖くなったんです。
死ぬことが怖いのではありません。
生きて、いつ急変するとも知れぬこの病気と向き合うことが、怖くなりました。
そして一番怖いのは、それによって家族の生活が変わり、介護等の労力と迷惑を家族にかけることが怖くて仕方が無いのです。
家族も人間だから、介護疲れでしんどいときもあります。
決して親だから、子どもの介護をすることが当たり前だとは私は想いません。
障害を持っているから、親に愛されなければならないとは想いません。
健康な子どもでも、愛せない親がいるのだから・・・・
両親や弟は、本当に優しい人なので、いつも私中心で物事を考えてくれます。
自分たちだけならば、行けることも、私がいるために別ルートを探さなければなりません。
確実にあった体力や気力までもが、今は伏せていることを嫌でも認めざるを得なくなりました。
車椅子にも長く座っていることができなくなりました。
食事も腸での吸収が悪く、それだけでは十分なカロリーがとれず、現在栄養状態も悪く、栄養改善のために何らかのアクションが必要か検討中です。
心臓のほうも、今年の手術では結局変性部位がいたるところにあると判明し、切除ができず、ＣＲＴ－Ｄの電池交換だけでおわりました。。
術後、痙攣したりと、命の危険が大きすぎたならば、手術なんてしなければよかった・・・・そう想ってきました。
でも、この入院で教えられたこともたくさんでした。
もう再入院なんて絶対に嫌だけれど、またいつか自分の病状ではそれが遠くないであろう未来に訪れることも承知しています。
なかなか思うようにいかない自分の身体。
いつの間にか、耐える、ということが身に染みているようで、多少のしんどさには鈍感になってしまいました。
人の顔をうかがってから、自分のことを言うようになりました。
無理することが当たり前になっていた。
そうしなければ、健康な人たちと同じことをこなすことはできなかったから。
でも結局は、現実と理想の壁の狭間で、いつも迷っている自分がいます。
いろんな思いを抱えて・・・・・
いろんなしがらみの中で生きています。。
２０歳を目前にして、大人になるって何かをなだめて受け入れて、諦めることなのだとしたら、
私は大人になんてなりたくないとさえ思ってしまいます。
死を美化され風化されないためにも、
取り巻く環境から命というものを真剣に捉えて考えていく・・・・そういう課題がひとりひとりにあってもいいのではないでしょうか。
いつか死は自分にも、自分の家族にも訪れることなのだから。。

日付が変わったので今日ですが、
今日は母と成人式の着物を選びにいってきます。
本当は夏に展示会があったのですが、調子が悪くていけなかったので、個別に行くことになりました。
２０歳の誕生日、成人式、一番楽しみにしているのはやはり両親みたいです。
本人はスーツでいいやん、、、と思ってしまうのですが、母が絶対振袖だ！とすでに掛けていたので、明日見に行ってきます。
毎年誕生日やクリスマスにプレゼントをくれる弟に、今年も「何が欲しい？」と聴かれたんですが、特に思い浮かばず・・・・なんでもいいといったら、不機嫌な顔をされまして(笑)
結局、ネックレスを弟にねだりました(笑)
二次成長を迎えて、すでに声変わりしておっさんみたくなってきてますが、めっちゃ可愛い弟です(笑)
学校が休みの日は部屋に乱入してきて、一緒に深夜までパソコンしたりゲームしたり、いい遊び相手になっています。
また、メールしますね。
かいぼー先生からのメールいつも励まされています。
またメールくださいね。
寒くなってきたのでお体たいせつにしてください。
インフルエンザ、佐賀でもはやっているようですね。
大阪でも相次いでの感染者、知り合いの感染続発が続いています。
私はワクチンがうてないので、治療薬のタミフルも飲めないので、ただひたすら罹らないことを祈るのみです。
それでは・・・・おやすみなさい。
夜分に失礼しました。

Ressar