かいぼーのつぶやき

改正臓器移植法案が国会で可決されましたね。こどもの脳死についてもっとしっかり議論があってよかっただろうと思います。人の死を定義するには慎重でなければなりません。私はＡ案でいいだろうと思っていますが、脳死の決断をせまられた家族がつらい立場に置かれないような配慮は必要だと思いますし、現実、自分の子どもの脳死を受け入れて臓器移植に賛成する親はかなり少ないだろうと思います。今日は、衆議院でＡ案が通った後にRessarさんから来たメールを紹介します。優しい、そして現場をよく知っているRessarさんは、家族が孤立して苦しまないように、第3者にも判断に入ってもらうＤ案を推されているのだと思います。

臓器移植法改正案A案が可決されましたね。
私もずっと注目していた議題でした。私たち患者会団体は、ずいぶん昔から、この臓器移植法案の改正を打ち出し、何度も署名運動をし、国会に出向き、厚労省と掛け合ってきました。しかし、ずいぶんと後回しにされてきたわりに、えらい早くそして議論も十分に重ねられぬまま、なんともあっけない可決であったと想います。
15歳未満の臓器提供が現行の制度では認められず、心臓移植が必要な15歳未満の子どもは海外での移植が必要でした。そのためには多額の費用が必要で、私たちの会は、多くの救う会を立ち上げ、募金活動を続けてきました。
改正案が実行に移されたことは喜ぶべきです。しかし、私たちが望む法案は、A案ではありませんでした。少なくとも私はD案であってほしかったというのが本音です。
これは人の死生観、個人の人生観にも関わることで、非常に難しい問題のため、一概に何が正しいとは言えませんが、日本人の古くから暖められてきた死生観を大きく覆す法案になりつつあるのは確かです。
私は、幼少期に心臓移植しか助かる道はないと宣告されました。しかし、多臓器不全がある私には、とても移植できる体力も病状でもなく、リストからははずされました。
私の仲間に、今も心臓移植を待っている子どもたちがいます。中には移植が間に合わず、亡くなってしまった小さな命もいます。目標金額に達しても、渡航する前に力尽きた子もいます。無事渡航が叶っても、向こうで移植待機中に亡くなった子もいます。
国内で移植が出来たら。幼心に、疑問だらけでした。
なぜ、母国であるこの国で、移植医療が認められないのか？
なぜ、異国で言葉も通じず、ストレスを抱えた生活を強いられ、誰も知らぬ意思も通じぬ人たちに囲まれた中で、死ななければならなかったのか？
死んでいく運命ならば、せめて、最期は信頼できる両親や親族、身内、治療にあたってくれた日本人の医師らと共に、この国で最期を看取るのが、医療ではないのか？自国で責任を持った医療とはどういうことなのか。
まだ小学生だった私は、ずっとずっとこの問題と向き合ってきました。12年経った今、どうして急展開を迎えたのか。十分な議論も重ねられないまま、なぜこんなにもあっけなく、A案を、通してしまったのか？私にはわかりません。
しかし、非常に死生観に関わる問題であるため、多くの議員が迷ったのだろうと想像します。欠席や棄権も多くあったと聴いています。
心臓移植を待つ仲間がいる一方で、私には、脳死と判定された仲間もいます。彼らの親と交流がある私は、この法案の改正を、実は素直に受け止められないのです。それは、両者の気持ちが、わかるからです。
脳死と判断された子も、脳の活動的には停止していても、心臓は動いている、体温も暖かい、人工呼吸器が必要だけれども、生きている。1年生きることができないとされた脳死の子が、明らかに、体重も身長も増え、乳歯も抜け大人の歯へと生え変わるその子なりの「成長」を遂げている。こんな情況を見て、それでも「脳死を人の死」と一律に決めることが出来るのかどうか。
これは、本当に難しい問題で、一概に何が正しいとは言えないと思います。しかし、どの子どもにも、生きる権利がある。これは、憲法にも明記されています。脳死を一律に死と決め付けられるA案は、本当に最適な法改正であったのでしょうか・・・？
意思が伝えられない子どもは、本人が生きたいと願っていても、脳死と判断された時点で、死とみなされ、家族が許可すれば、延命処置も打ち切られる。子どもの生きる権利はどこへ・・・・・・？
移植を待ち望む者の気持ちもわかります。しかし、脳死と判断されても成長を続け、例え意思が伝わらなくても、生きて欲しいと願う親の切なる想いは、同じではないのでしょうか・・・？移植をすれば、元気になれる子と、一生歩くこともしゃべる事も、自ら意思を伝えることも出来なくなった子ども。後者の子どもには、生きる権利は保障されない時代へとなるのでしょうか？それはひいては、重度障害の子どもには、生きる権利はないと、宣告しているものと同程度の意味を含むものではないか。私にはそう思えて仕方ありません。
移植をして、助かる命。確かに国内で移植が出来れば、助かる命は、増えると想います。しかし、多くの命を救うために、ではひとりのいのちは、犠牲になってもよいのだろうか。ひとりひとりの命は、大切に尊厳されなければならない。心臓が止まった時点で、死と宣告される今の日本の医療と脳死と判定された時点で、それは死だと受け止めざるを得ない状況を作り出す今回の法案に、医療界をはじめ各業界に激震が走りました。子どもにも、生きる意志はある。自分の人生を決める権利がある。たとえ、幼い子どもであっても、その子の命は、その子の人生は、その子のものであり、家族だからと、決してひとつの命を前に、厳粛に、向き合うべきである。そのように私には思えてなりません。
日本人の死生観。個人の人生観。それらが変わる時代へとなってきたのは確かです。でも、その前に、まだ成すべきことがあったのではないだろうか。臓器移植の法改正を、時期尚早という人もいます。しかし、12年のときを経て、やっと改正された、というのも本音なのです。何年も前から、国内で子どもの移植が出来るようにと、訴えてきたはずなのに、
こんな大事な問題を、どうしてこの数週間あまりの短期間で、可決に至ったのか。WHOが先日、「移植は自国で行うように」との声明を出しました。ご存知のように、今まで国内で移植が出来なかった子どもは、募金をつのり、海外へ渡航し、海外で移植を受けていましたが、その海外でも、移植問題が深刻化し、自国の移植待機者がいるにも関わらず、なぜ他国の日本人だけが、移植を先にされるのか。そういった疑問や課題も浮上し、また全世界的に、移植ドナー者が減ってきたことも要因のひとつで、今まで日本人の移植待機者を受け入れてくれたアメリカやイギリス、ドイツなどの国々から、日本人の移植待機者を制限されたのも、この法案の可決を急がせたのだろうと想われます。
もっと、早くに、そしてもっと慎重に、この法案は見直され、議論され、採択されなければならなかった。この国の、この制度は、果たして、これでよいのだろうか・・・？人の生き死にに関わる問題だからこそ、もっと真剣に、もっと本音で、議論を重ねてほしかった。あまりにあっけなかったという思いがどうしてもぬぐえません。
人は、いつから、ひとりの命に、向き合えなくなったのだろう。
医療には限りがある。ある医師は、医療は祈りであると言っていました。医療の最期に出来ることは、「祈る」ことだけなのだと・・・・。臓器移植法が改正されたからといって、ではわが子が脳死だと判定され、それが死の宣告に等しいとわかっていても、まだ心臓が動き、体温があり、成長しているわが子の臓器を、救われる命があることは、頭で理解しているけれども、脳死と判定された子どもの親御さんの心境は非常に複雑であると理解します。そんな混乱のなか、果たして法改正がなされたからといって、今より移植医療がこの国で盛んになるのかと問われれば、それはあまりにも傲慢でせかされた結果の果てにあるものだとしかいえません。本当にこの法改正で、今よりも日本の移植医療は、世界的水準にまで達することができるのでしょうか。それは古くから根付いてきた日本人の人生観、死生観を根本から変えなければ、かわらなければ、本当の意味での移植医療は発展していかないと想います。。先生方は・・・この法改正を、どのように受け止められ、現場へ反映させていくことが出来るのでしょうか。。非常に難しい問題であると想います。。
Ressar