かいぼーのつぶやき

今回ご紹介するメールが今のところRessarさんから来ている最新のメールです。といっても6月下旬のものです。簡単に文章が打てる状態ではなく、まとまった文章になるには時間がかかるのでしょう。またきつい体調の中、状態を見ては信じる道のために活動もしていますから、僕へのメールを打つ時間などなかなかとれないのだと信じたい。僕は彼女にひたすら武雄の天気や僕の近況を伝えるメールを送るだけです。頼っているのは僕の方。彼女の頑張りを知るにつけ、自分は情けないし、くやしいなぁ、と思うのです。

こんにちわ

PHSからではもはやキーボードを打つことが難しくなり、パソコンからメールを出します。

一応このパソコンは、ノートなのですが、何しろ重くて。。持ち運びには適していないため、パソコンの前で、座位を保ちながら、打っていますが、座位も不安定なので・・・

近々小型のパソコンの購入を考えてます。
でも、我が家でパソコンや機械類を扱えるのは残念ながら私しかいないので・・・
セットアップや回線まで、今の私の体力で出来るかな・・・とそれだけが、心配ですが・・・

小型のパソコンがきたら、またかいぼー先生とのメールも以前みたいに、頻回にやりとりしたいです・・・出来ますように・・・

私たち重度重複障害、進行性難病を持つと、いずれコミュニケーション手段を奪われます。

話すことも、聴くことも、見ることも、出来なくなるかも知れない、そういう不安を常に抱えています。

重度障害を持った人のために、いろいろな通信手段の確保も注目されていますが、トーキングエイドなどの意思伝達装置は、画面が小さくまた、キーボードの幅も小さいため、手指に障害がある人や視力に障害がある人には不向きです。

聴力や視力、言語、身体障害などのコミュニケーション器官の障害を併せ持った人のための、コミュニケーションツールの開発や発展を望みます。


報告が遅くなりましたが、身体障害者指定医制度の件、ブログに載せていただいてありがとうございました。

あれから進展があったのに、ご報告も何も出来ず、ごめんなさい・・・

協力してくださる議員さんが2人も見つかり、
またその議員さんがたは、私からの話があった翌日に、直接厚生労働委員会の方に話を持ち込んでくださりました。その3日後、厚生労働委員会の方たちと話し合い(私はメールで参加しました)を持たせて頂き、その中で、早急に検討委員を設置する方向で話をまとめさせていただきました。

現在ある制度を廃止するのは容易ではないですが、現実に指定医制度によるリスクも厚生労働省は懸念しておられたようです。この際に、見直しをはかり、改善していくべき点は早急に検討したいと、おっしゃっていただきました。

また、難病指定に関しては、私のように世界でも珍しい症例は難病の基準にあてはまっていても、実際に難病認定されることは難しく(財政問題から)、逆に症例数が多い難病も認定されにくい(これも財政問題)ことなど、その実情を聞かせていただきました。

そして、最後には、厚生労働大臣あてに手紙を書きませんか、と言われたのですが、これはお断りしました・・・

私は・・・大臣に直接手紙を書けるような人間ではありません・・・
本来ならば、市議会を通し、請願書などを作成する際のアドバイスをいただいたうえで、参議院や衆議院に持ち込まれ、最終的に厚生労働省に持ち込まれるのだそうですが、こんなに早く、また各種手続きを飛び越え、直接厚生労働省と話し合いを持てたことは、非常に幸運なことでした。

早急に手配していただいた議員の方と回答をいただけた厚生労働委員会の方に、感謝しています。

このことを、知り合いの障害者団体の理事長にお話したところ、
「いつかはやると想っていたけれど、ついにあなたは国まで動かすレベルまで来ましたか(笑)
僕らも何度も要望を出していますが、何年もかかっていますよ」
と、言っていただきました。

直接委員会とお話し、また検討委員会を立ち上げていただけるということで、話は進み、そのため当初予定していた署名が必要なくなりました。

まさかこんなカタチで、話が進むとは思っていなかったので、私もびっくりです。


しかし、私はこれで、終わったとは想ってません。いろんなことを含め、社会はこれから変わり続けなければならないのだろうと想います。

毎日いろんな今日があり、それなりに忙しく・・・
それが充実しているといった証拠なのだろうとも想っています。

今日は取り急ぎ、指定医制度のその後をお伝えしなければ・・・とメールを送信します。

各地で自然災害の怖さを感じます。
中国の四川省の大地震、そして岩手・宮城内陸地震など、地球の悲鳴が聞こえます。

佐賀県でも、豪雨。
母が心配していました。
「かいぼー先生、大丈夫？」って。

先生も、佐賀県地方にお住まいの方も、注意してくださいね。

(パソコンからメールを送っていますが、パソコンは週に1度程度しか出さないため、
メールはこれまでどおり、PHSのほうへお願いします。お手数掛けてごめんなさい・・・)