かいぼーのつぶやき

あー、国に、県に、市に言いたいことは山ほどあります。生活者重視で考えてよ、ということです。物価は上がり、社会保障や教育などのレベルは下がる。お金をかける配分、明らかに間違ってますよね。で、やっとこさそこいらへんの話になってきましたが、国会議員定数減らすとか、議員年金のこととか、そして省庁に関わる様々な改変できることが手つかずでしょ。小泉改革のときにずるいと思ったのは、国民にはきつい思いをさせたのに自分の身の回りは国民に比べると手をつけなかった点です。外には威勢の良い姿勢を示しながらも内ではみんなで握手している、そんな様子が窺えました。福田さんはその点、僕は小泉さんよりは好きです。たぶん彼はわかっている。でも時勢がね。まずは徹底的に省内のムダを洗い出すしかないでしょう。増税する状況ではなくなってますからね。もし今、増税するなら所得上限なし（あるいは１億円くらいの上限とか）の累進課税にするとか。そのくらいの覚悟がないと日本は、国民は持たないのではないでしょうか？たばこはさっさと値段あげましょう。（あ、この話題は後日。）

しゃべりすぎました。今日はRessarさんのメールです。前回（第８５話）の後に来たメールで4月下旬のものです。もの言わぬ国民と言われる日本人。僕はもっとみんながもの申してほしい、と思っていますが、彼女はベッド上にいながら、難病を抱えながら、精一杯声をあげようと頑張っています。その熱い思いを感じていただければ幸いです。題名は彼女のメールの内容ではなく、僕の気持ちです（笑）。

こんにちは。

私のほうは、なんかの感染症かまたは原疾患の再燃か、熱があがってきて、昨夜は膵炎の発作・・・おまけに筋肉のこわばりも起きて、眠れなかったです・・・
ここ数日、よりいっそう病気の進行を感じるようになりました。弱っていくのを日に日に実感しています。疲れもあるのかも。

身体障害者指定医制度廃止に関する署名について、ご協力下さる方が、何人かメールにて問い合わせていただきました。さっそく、協力いただける議員さんからもメールを頂き、具体例を聴いて下さり、至急国会へ提示させていただきますと、言ってくださいました。

私は、指定医制度というものに、断固反対の立場をとりますが、それでも、この制度を憎み、真っ正面から否定しているのではありません。

そして、議員さんとメールしていくうちに、やはり、議員さんというのは、数少ない事例のことなど、全く知らないのだな、と感じました。

だからこそ、声をあげるべきだと想ったのです。だからこそ、知ってほしかったのです。

きっと、不採択になるのは、目に見えています。

でも、知って頂くためには、誰かが声をあげなければならないのだと知りました。

指定医制度というものを本当に必要かどうか、そして今の時代、指定医側や患者のモラルを問われています。しかし、廃止する以前に、こういう事例があることを、今まで進行性難病というだけで、認定もしてもらえなかった数少ないかもしれませんが、市レベル、国レベルで、拒否され続けた事例があることを知っていただきたかったのです。

議員さんが一度会って、詳細をおききしたい、とのメールを頂きました。
本当にうれしくて、まだ未確定でも、こんな私の話を聴こうとしてくれる議員さんがひとり、少なくともふたりはいてくださることに、感謝し、頭が下がる思いです。忙しい時間を割いて、訪問したいと申してくれる議員さんに出会えたことを、大変ありがたく思いながら、こんな時に思い通りにいかない、この体に苛立ちます。

昨日からはほんと、熱も高くて、発作が耐えません。。明日になってみなければ、その日の具合がわからず、今今は自分の病状をなだめることで精一杯なため、面談はまた後日改めてもらうことにしました。

いずれ、議員さんにもお会いしなければならないと思っています。ですが、今の病状では、この件をどれだけ責任もって訴え続けていけるか、私には自信がありません。

言った以上、決意した以上、最後まで責任を持ちたいと想っています。

だけど、、、あたしには、何の力もないんだと想う。
また、何かを成し遂げられる、体力、病状でもないんだと想う。

そのことをまず、議員さんにわかって頂く必要があると想うのです。
そして、私が国と交渉していくだけの力もなくなったとき、あとを頼める、後継者の存在も必要だと感じています。

いろいろなことが重なり私の頭は大パニック。

この件以前に、国に対し、感じることを、やはり議員さんに代弁して頂かなくてはならないのだと想います。

声だけでも届け、こんな難病児者家族がいることを、国を代表し、動かしている彼らに、知っていただくことから、この一歩はあるのだと思います。

指定医制度だけでなく、国へ対した想いはたくさんあります。それは文章にできるほど、私には文章力もなく、伝えていくだけの力はありません。この機会に、議員さんを通じ、伝えていけるだけのことを伝えていこうと思います。この指定医制度を廃止するか、または難病患者も適応されるよう、障害基準枠をもっと柔軟に拡大されるか、いずれにしても、見直しは必要かと想います

現在国会で議論していることは、道路再建や暫定税率のことばかり・・・
確かにどちらも大事な議論だとは想います。

けれども、今今の生活で精一杯な国民の生活を本気で想うのならば、道路よりも、福祉、暫定税率復活よりも、生活・医療の問題に取り組んで欲しいと想います。

幸いに、私の想いを真摯に受け止め、こんな小娘の戯言のような事を聴いて下さろうとしている議員さんに巡り会い、また、さっそく厚生労働省へこういう要望・意見があったとお話下さる事になりました。

きっと、それ以上の事には発展できないでしょう。しかし、今、厚生労働省が、この指定医制度についてどう考えておられるのか、または今後どう考えていくつもりなのか、そのことだけでもお聞きしたいと想っています。

その結果が、議員さんよりメール下さる事になっています。もし国でも、指定医制度の見直しが行っていくという考えであれば、地元の議員さんと相談しながら進めていきたい事だと想っていますが、今の病状が、とても悪く、私にどれだけ伝えられるだろうと、不安でもあります。

でも一度、打診した以上、責任を持たなければという想いと、自身の具合の悪さにいらだち戸惑います。。やらなければならないことはたくさんあり、伝えなければならないこともあり、だけど、この身体の運命に今はただ、ついていくことが精一杯なのです。。

いろいろお忙しい時間のなかで、医師としての気持ちをお聞かせ下さってありがとうございました。18歳の難病児である私がどれだけのことを、今、伝えられているのか、できるのか、判りませんが、多くの国民がそうであろうと同じように、私自身も、今今の自分の生活を、そして自分の家族の生活を守ることで精一杯です・・・

またメールしますね。。

Ressar