かいぼーのつぶやき

今日のメールの冒頭にもありますが、Ressarさんは自分がきついはずなのに、僕を思いやってくれる言葉を必ずくれます。この優しさ、こころの大きさは何なんだろうと思います。感嘆。感激。感謝。Ressarさんのようにおもいやりにあふれたひとばかりの社会であればどんなに素晴しいだろうと思います。計算づくでない必死さ、懸命さ、大きな愛、そして強さ。

そして私を含めた医療界や社会の無力（とまでは言わなくても微力）さ、弱さ。どうしたら彼女の想いに応えることができるだろう。僕が今できることは彼女に言葉を送ることだけ。少しでも力になれば。。。

今回のメール。きつい中、書いては休みしながら書き溜めたのでしょう。長文になりました。彼女の想いが今回も溢れています。

この想い。すばらしいです。

こんばんわ。
最近、めっきりお忙しそうですが、かいぼー先生のお身体が心配です。。

私の体調も悪化の一途を辿るあまりで、在宅での限界を正直感じています・・・・・・。
昨夜は突然、意識を失い、朝方まで目覚めませんでした。
不整脈の発作でもなく、何かの発作でもなかったのですが、突然意識を失うことがあります。

人工呼吸機と酸素療法など、救命装置はわが家にあるのと、ターミナル期から積極的な治療はしないという意味で、在宅での生活を選びました。
だから、救急車は呼ばず、意識がなくなったり発作が起きて在宅でいることに不安を感じたら、大学の主治医に連絡を入れることになっています。

この先生は生まれる前から、母のお腹の中にいたときから、診て頂いている先生で、先生の自宅も近く、よく夜中などの急変時に、飛んできてくださる小児がん専門医の先生です。

その先生に連絡をとったら、呼吸状態に変化がなく、サチュレーションも落ち着いているのであれば、朝まで様子を診て、それでも意識が戻らなければ大学に救急車で来てください、ということで、母は一睡もせずに、私の呼吸状態を監視していたらしい・・・です・・・。

幸い、朝6時頃に、腹痛とともに目覚め、母を安心させました・・・。

脳腫瘍も患っているのと、脳の先天性奇形もあるため、
意識レベルが落ちることがよくあります・・・。

こんなことを繰り返す度に、在宅にいられる限界を感じてもいるです・・・。
でも、やっぱり家にいたい・・・。
どこまで私が在宅でがんばれるかな・・・？
どこまで家族が、私の介護をがんばってくれるかな？
毎日、そんなことを考えています。
やっぱり・・・・・・不安です。

私の人生のモットーは、『自分の人生は、自分で責任を持ち、誇りを持つこと』です。
ですが、今は、病気の勢いに負けてしまってます…。。。

今日は、夕方、明日退院するという祖母の病院にお見舞いに行ったのですが、楽しそうに笑ってるナースに、怒りさえ感じてしまいました…。
祖母も早急に退院を命じられていて、明日10時に退院の予定ですが、祖母はまだ腰の痛みを訴えており、ひとりではトイレもいけない状態です。
それでも退院を命じる病院側の対応に、苛立ちさえ感じてしまいました・・・。
せめて、患者本人の体調が辛い時は、同じ目線に立ってほしい・・・。という思いは、難しいのでしょうか…。

病気になってみないと、その苦しみはわからないから…。

だけど、ちょっとした想像力を持てれば、相手に配慮できるはず。

上から見下げる医療者が多いのだろう…。
と、感じることがあります。

祖母も在宅に帰っても、一人でトイレにも行けなく、在宅での生活に不安を感じています。
また、介護者である母も叔母も、常時祖母について介護ができる状態ではないので、このままの在宅生活に不安があります。

そんな患者本人や家族の不安は、サービスを提供する側には届きにくく、寄り添う医療や福祉は、程遠い現実になるのでしょう。

病気になり、哀しみを知りました。
私に今できることは、愚痴ることばかりではなく、他人を非難することでもなく、人を妬んだり、羨むことでもないはず…。

しっかりと病気と向き合い、今、できることをすること。

そして、人に優しくあるばかりではなく、強くなることです。
きちんと思いを、伝えられる人になりたい…。

今までは、人を気遣うばかりで、自分が(意見を言えず)我慢することが多かった。
そして、そういう人から、裏切られることもあった。
私自身から、距離をとっていくことも多かった・・・。

自分を大切にしてくれる人を、きちんと見ること。
そういう目も、大切なんだなと、知りました。

優しいばかりでは、ダメなのだ…。。。
私は、いつだって自分に、負けない。
そうして生きてきたんです・・・。
小さい頃から、病気をして、いろんな辛い検査や手術や治療も、乗り越えてきた私。
子ども時代頑張れた自分が、少しだけ大人になった今、それができないはずはないのだ。
そう・・・自分に言い聞かせています・・・。

けれども、昨日突然に意識を失ったことで、
もはや自分の限界も知っています。
この病気の怖さも・・・突然死の恐怖も・・・。。

何ていうか…人間は、頭で考えるようには、時には、行動できない生き物なんですね・・・。

これが正しいと、わかっていても、間違った行動をしてしまう時だってある。
正論通りにはいかないものだし、ある意味、世の中、間違いだらけなんです。

間違いのない社会は、面白くないのかもしれないし、
不可能なのかもしれないと感じます。

医療にも、間違いはあるのだろうけど、自分だけは、最善の医療を受けたい！と、誰もが願っているのでしょう・・・。

だけど、医師も人間なんだという、当たり前のことは、私は忘れてはならないと思うのです。

人間、謙虚さと、間違いを認めることは、社会の中で、生きるにおいて、大切なことだと思うから・・・。

だけど、社会は、間違ってはならない！と、説いているから、ややこしいんですよね…。

人間は、意味をみつけたい生き物。

だけど、世の中、無意味なことの方が、圧倒的に、多いんだと思う・・・んです。


（下へ続きます）