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Ressarさんのその後のご報告です。気を取り直して病院に行ってみたんですが・・・。
（行く前）
こんにちは。
今から病院に行ってきます。。
行きたくない！！と粘ったけれど・・・
弟と母に叱られ・・・
弟に、「お母さんに、病院行きやめてって言って～」と冗談で言ったら、「俺が言って、何が変わるん？！行かなあかんねんから、行きや！！」と・・・
彼の方が、大人です。
行きたくない、行きたくない、行きたくない・・・・
書類、書いてもらえますように。
何も言われませんように。
意を決して、行ってきます・・・
PS.おじいちゃん、一昨日にICUから抜けました！
まだ、自分で歩いたり、食べたりはできないけれど・・・
帰ってくるのを、家族みんなで、待っています。
（行った後）
病院、終わりました。
心エコー、心電図、診察。
心エコーの技師さんは、やさしかった。
結果、明らかに心臓の負担はあるが、うちでは対応できない。とのことでした。
心臓だけの問題ではなく、重複障害であるため、一概に心臓だけが悪いとは言えない、とのことです。
結局何が言いたいのか・・・。
今起きている症状を抑える薬は、あることはあるが(循環器の方)、それはぜんそくや呼吸障害も重いため、そっち系統に悪影響を及ぼすため、勧められない、とのことでした。
呼吸障害がさらに進行することも考えられ、循環器系の薬は、呼吸中枢に影響を与えるため、使えば絶対的に、呼吸障害が悪くなりますよ、といわれました。
心拍が早すぎて、心エコーでもはっきりしたことが分からず、部屋の形すら判別できません。
うちでは、継続して診れない。何かあったらまた来てください、とのことで、予約も入れてくれませんでした。
結論から言えば、この病院でも受け入れを断られたことになります。
だけど、もう涙はありませんでした。これでよかったんです。そう思うようにします。重度難病児が行きつくところは、「在宅」という場です。
在宅医療は、残念ながら、充実したシステム確立がされていません・・・。しかし・・・生きる者すべてが、不条理に与えられた環境で、理不尽さを噛み殺しながら、生きて行かねばなりません・・・。受け入れてもらえなかったけれど・・・ふん切りがつきました。
これからは、開業医ともしもの入院時には、近所の救急指定病院での受け入れで生きていきます。
心配してくださっていたので、一応ご報告です。
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