かいぼーのつぶやき

最近、Ressarさんはかなり調子が悪くて、メールも２、３日に1回、しかも『ごあいさつだけですみません。』みたいなものを出すのがやっと、という感じです。そんな中、3日前、一生懸命書いてくれたメールをご紹介します。痛みが軽くなってくれることを祈りながら。題名はRessarさんがつけたものです。

昨日、近所の発達障害を持つお母さんが、我が家に相談されにきました。
その子は、うちの弟より一つ下で、4年生の男の子です。
彼は普段はコミュニケーション等にも問題はないように思われるのですが、こだわりが強く、昨年に発達障害と診断されました。
その子は、生後9カ月のときに、髄膜炎にかかり、生死の境をさまよいました。私ら一家もそこのご家庭とは身内同然のお付き合いをしているので、人事ではないのです・・・。
そして、奇跡的にもいのちは助かりましたが、こだわりが強い、パニックを起こしやすい、融通がきかない・・・といった軽度発達障害が残りました。
今は、弟と同じ学校の普通学校の養護学級に在籍していますが、その子のお母さんは、これからのことに非常に悩んでいるようでした。

今は、パニックを起こしても体が小さいので、押さえつけられることができるけども、これが、中学・高校となったら、どうしていいかわからない・・・と。私が住んでいる地区の中学はあまり、病弱児や障害児に理解を示してくれない学校なので、養護学校に行くべきかどうか悩んでいるというのです。

私は前にも言いましたが、小児科医になるのが夢でした。小児がんを専攻とする小児がん専門医になるのが夢でした。しかし、その夢も病気の進行であきらめざるを得ませんでした。そして次に目指したのが、手先が器用だったことを生かし、ビーズアーティストのプロの道へ行くことでした。資格もとりました。しかし、それもわずか1年の間で、体の麻痺が進行し、応用を受講中に麻痺が広がり、できなくなりました・・・それでも私の中から、小児医療福祉の道に携わりたいという思いは消えなかったのです。
今でも、私は現場に出たいと思っています。ボランティアで携わったように、現場で病児やご家族やきょうだいと、そしてお年寄りたちと再び触れ合いたいと思っています。

その子のお母さんや発達障害の子どもを持つ親御さんで発達障害・ADHD（注意欠陥/多動性障害）の話が出ました。
発達障害のその子が、こう言うそうです。
「人間に生まれたくなかった」と・・・たった小学4年生の子がです。そして、発達障害の子どもを抱えた親御さんが口を合わせて言いました。
「いっそのこと、この子を殺して自分も死のうかと思うときがある」と・・・。
私は、これまでボランティアで多くの子どもたちに関わってきました。その中に発達障害・ADHD・LD・自閉症・アスペルガー・広汎性発達障害の子どもたちもいました。そのご家族とも出会いました。理解されない障害というのは辛いものです。親御さんの心痛を知ります。そして、やっぱり、私は小児医療福祉の道に携わりたいと思うのです。子育てに奮闘しているお母さんお父さん、周囲を、微力ながら一緒に考え、向き合いたいと思うのです。例え、子どもたちに喚かれても泣かれても蹴られても嫌いになられても。それが、私が選んだ道です、と言いたいのです。それは時に、「傲慢」という二文字になるかもしれませんが、子どもを思う・親を支えたいと思う気持ちは、本物なのです・・・。だから、今私は、社会福祉士の資格をとりたいと、独学で学び続けています。学校もほとんどいけてない私に、その力はありませんが、力をつけたいと、何年かかっても、叶えられなくてもいいのです。今、できる身近なことから始めたいと。それが、私に残された機能の一つという想いです。

完ぺきなものはこの世に一つもありません。信頼している元主治医とも多くの葛藤がありました。治療の考え方の違いで大きなずれを生じたこともありました。でも、私は一度できた信頼関係の土台がしっかりしていれば、持ち直すことができると・・・信じています。埋まらない溝ができても、それは自分の許容力がたらないためなのだと・・・。
母親が子どもを思う強い愛情・想い・やさしさ・・・大切に思っているからこそ、心ない周囲の言葉に深く傷ついてしまったこともあるのです・・・。
私は、自分の母親が大好きです。天然で笑わせてくれる、でもいっぱい愛情を注いでくれる、不器用で生きにくい生き方をしている、母親の生き方が好きなのです。母の笑顔が大好きなのです。だから、世の中のお母さんが、悲しい想いをすると、私までつらくなるのです。母親が好きだから、ほかの子どもたちの母にも、笑っていてほいいのです。子どもの笑顔を守るということは、お母さんの笑顔を守るということでもあります。
いっぱいの笑顔とげんきと力を、周りに与えてくださいと、いつも自分の先祖に念願しています。それと引き換えに、私の寿命が縮んだとしても、それは駆け引きというものです。

かいぼー先生ともっともっと、いろんなことを語りたいです。
私の大きな夢は、子どもにやさしい病院をつくる・増やすことです。今、それに向けて、私がかかわっているボランティア団体で、様々なプロジェクトが進んでいます。私は直接現場に出向くことはできませんが、在宅での連絡係と資料係として、そして子どもたちやそのご家族の窓口として、メール相談員をしています。NPO法人からの依頼でした。そのことも、またお話したいです。

Ressar