かいぼーのつぶやき

Resaarさんからのメールを久しぶりに紹介します。僕ら、大概、語りつくしたのか、彼女からのメールは２、３日毎くらいになりました。そう毎日話すことはありませんよね。恋人でもあるまいし（笑）。

もちろん、僕は毎日、メールしてます。けど、僕のメールには内容がありません。彼女のメールには内容があります。伝えなければいけないという使命が感じられます。でも正直、それを毎日続けるのかきついんやないかな、と思います。

でも、メールが来ないと、大丈夫やろか、と心配になります。

こんにちは。
今日、こちらは、晴れです。
この間の日曜日、やっとクーラーを掃除して、私の部屋だけ、使えるようになりました。
体温調整ができない身には、夏は辛いものです。
父が、埃まみれになっていたのが、笑えました(失礼)。

父が、こんなことを言い出しました。
「はるかも、介護サービス受けれたらいいのにな。」
今まで一度も、父の口からこのようなことを言われたことはないだけに、正直ショックでした。
「はるかの介護、しんどい？」そう尋ねると、
「正直、しんどいな・・・」といった後に、子どもみたいに満面の笑みで、いたずらっぽく、「冗談やって！！本気にすな。俺が死ぬまでお前の介護はしたるからな。」
そう言いました。
でも・・・あれが、父の本音だと思います。
私が長く生きるということは、それだけ介護が大きくなるということ。介護者である両親の負担が増えるということです。
私は、そこまでして、生きていたいのでしょうか？
せめて、弟が小学校を卒業するまでは・・・と思っていましたが、それは結局は、私自身の偏った価値観と偏見と傲慢さであったのではないだろうか？

家族に負担をかけてまで、私は生きていたいのでしょうか。。

私が生きるということは、経済的にも負担がかかります。
私は、小慢特(小児慢性特定疾患)の重症者認定制度を受けていますが、これも18歳、18歳の時点で治療の継続性が認められれば、20歳まで延長可能です。
しかし、20歳をすぎれば、自動的に削除されてしまいます。
私は、難病者認定を受け、医療費代は、いくらか助成してもらってきましたが、たびたび保険適用外の治療も受けたため、医療費は高額なものとなります。
父も、医療費を稼ぐために、一時は、早朝5時に起きて、深夜2時半に帰ってくるのが続きました。
そして、もともと丈夫ではない父も、いつまでもそんな生活が続くわけがありません。
体を壊してしまいました。
そのときを同じくして、私の病魔は進行。
主治医から、余命宣告を受けます。
「もって3カ月でしょう」と。
それから父は、私と触れ合う時間を持つように、と、仕事の部所を変わり、今の仕事場に落ち着きました。

大きな負担を、家族に強いることになります。

仲間の多くが、身障者認定を受け、私にも受けるように勧めてくれました。
しかし、一度だけ過去に、身障者認定を申請したのですが、私が住んでいる所

は、対応が粗く、
「複数疾患があって、何をとり、申請すればよいか判断できないし、障害者手帳の申請は、自立し、社会に貢献されると見込まれる人が、受け取るものです。娘さんは、生涯寝たきりで、社会に貢献もできないのだから、(手帳を)もらっても意味がない。」
と役所のお偉い方に言われたのです。

それから、両親は、特に父は、
「お前ひとりくらい、十分養っていけるわ！国の世話になんかなるか！」
と、それ以来、身障者認定をすることはありませんでした。

今は、訪問看護も小慢特や重症者認定で、いくらかは在宅医療の補助が出ますが、もしも20歳を超えて生きることができれば、制度は打ち切りになるので、それはもう、身障者認定に頼るしかなくなります。

どんな重度障害者でも、国から切り落とされれば、身障者認定を受けることはできません。

国の矛盾さを感じます。。

障がい者が暮らしやすい社会に・・・
と言っているものの、国が執行した、「障害者自立支援法」は、多くの障がい者団体から、クレームを起こす法案となりました。
ますます、住みにくい社会になっていきます・・・。

Ressar

昨日は武雄ユースホステルで武雄町子どもクラブ（各単から2名づつ参加）を対象に応急手当講習会がありました。

僕も武雄区子どもクラブの会長なので参加しました。講義をされる救命救急士の方は僕が座っているので「えっ！」て感じでしたが、いや、嫌がらせに来たのではありませんから・・・（笑）。

というか大変勉強になりました。心肺蘇生法（ＣＰＲ）はいいとしても、もっと一般的な応急手当（処置）は内科の僕には大変参考になりました。人の搬送の仕方などは特に。

講義は少なく、ほとんどが2人一組になっての実践形式だったので、1時間半の予定があっという間に2時間を超しましたが、全く退屈しませんでした。ありがとうございました。

！？て書いてますが、そーなんです。しかも明日朝です（http://www.city.takeo.lg.jp/310/000637.html）。

16日の午後に収録がありました。

私も（映像はあるかどうかはわかりませんが）Dr.かいぼーとして出演。その模様は、武雄市長物語（http://hiwa1118.exblog.jp/）に樋渡市長が書いておられます。

収録後、夜は佐賀市文化会館で、今回の参議院選挙で佐賀全県区から立候補する川上よしゆき氏（前・佐賀県副知事）を励ます会がありました。

安倍晋三総裁が講演されました。

内容は報道以上に目新しいことはありませんでしたが、声は優しかったです。安倍総裁といい古川佐賀県知事といい演説が上手い。さすがですね。

みなさん。明日朝のめざましテレビ、見て下さいね。いよいよＧＡＢＢＡ、本格始動ですか！？