かいぼーのつぶやき

九州リーグで頑張っているフットサルチーム

　　　　　　　　　　　リバイバル

が　　　ジュニアスクール会員を募集　　　しています。

会費：　２５００円／月

対象：小学１年生～小学６年生の男女（経験問わず）親子参加もＯＫ

開催場所は

毎週月曜日（18時～20時）：江北町Ｂ＆Ｇ海洋センター

毎週水曜日（18時～20時）：武雄市白岩体育館

毎週土曜日（13時～15時）：山内スポーツセンター

毎週土曜日（17時～19時）：大町小学校体育館

2500円／月　払っていれば、どこで何回参加してもＯＫとのことです。

申し込み、問い合わせ先は

リバイバル運営事業部（０９５４－２３－７９４０）

担当は山口さん、徳久さん。

直接会場に行ってもＯＫとのことです。

できれば大人の部もできんですかね♪

血液の病気が再発（4度目）したRessarさん。いつも冷静に見える彼女もひとりの人間、しかもまだ17歳の少女です。精神の動揺はあって当然です。今回のメールは載せようかやめようか迷いました。彼女の思いが吐露されているからです。でもだから載せようと決めました。こういうところを僕らは理解しないと真に現場で彼女達と向き合えないだろうと思うからです。長い文章ですので今日と明日、2回に分けて載せます。

こんにちは。
再発・・・一昨日も昨日も夜になると、そのことばかり考えてしまって。泣きながら、夜が明けました。
私は、もやもや病もあるので、泣いてしまうのが、ダメなのです。呼吸が早くなると、脳出血しやすくて。。
いつも、病院で、医師に注意されていました。

でも・・・。
泣いちゃだめ。と思うと、余計に涙は止まりません。
もう、慣れているはずなのに。
こんな環境に。こんな状況に。
血球貪食の4度目の再発。
白血病は数十回の再発。
神経難病の再発も、もう数えられないほどに。

再発、進行の、あたしの人生。
だけど、それを不幸、だとは思ってません。
ただ、悔しいです。

治りたいと。よくなりたいと。思って、願って、祈って。
これまでリハビリだって、厳しい治療だって、耐えてきたのに。
吐きながら、リハビリしたことも、誰にも言わなかった。。
隠れて自己導尿してきたことも、誰にも話さなかった・・・。

「再発」と聞かされても。
笑って、笑って、「平気だよ」って、なんでもない顔して。
ほんとうは、こんなにも、弱くて、ひとりで支えきれないほど、ぼろぼろなのに。。

ただ、周りに助けを求められないのは。
周りを悲しませたくないっていう、思いがあって・・・。
もう、いっぱい、悲しませてきたから。
家族を疲れさせるくらいなら、私がひとりで背負ってやる。と覚悟したものの、すべてを背負うことに、疲れていった・・・。

母は、再発のことを聞き、持病の腎臓が悪くなり、寝込んでしまいました。
きょうは父が早く帰宅する日で、先ほど帰ってきて、私と母の看病をしてくれています。
よくなりたい。治りたい。
まだまだ、捨てきれない想い・・・。

いのちの大切さ、尊さ、大事さを訴えている私にも。
障害を持って、「死にたい。」と思ったこと、残念ながら、あります。病気が進行して、誰の手にも負えなくなって、車椅子へとなり、そして、寝たきりとなり。
人の手を借りなければ、何もできなくなった、体に失望し、何度も死ぬことを考えました。
毎日何かしらの発作を起こし、痛みに耐え、迫り来る死と戦った。
この世の最大の絶望というものを知りました。
痛みがものすごくて、苦しみも半端ない。

闇に閉ざされた世界で、たった一人で、向き合った。
理解してくれる先生たちに、出会うまで。
何度も何度も、挫折と失望を経験した。
人間の弱さも、汚れた心も、知りました。

「お嬢さんは、長くは生きられないから、今のうちに好きなことをさせてあげなさい。」
「長くは生きることできないから、おうちでご家族で、過ごす時間を大切にされてください。」

そんな言葉ばかりを言われ、在宅医療を続けてきました。
入院してもできることはないから。よくなることはないから。
どんなに、しんどくても、入院すらさせてもらえなかった。
あのときほど、医療は何のために存在するのか、、だれのためにあるものだろうと思った。
在宅でできることには、限りがあります。
難病患者は、ほとんどが回復することなく、治療も難しい。
だから、医療界から、見放される。
なんでもかんでも、在宅医療に任せきりなんて、そんなの、「やさしい医療」でもなんでもない。
それは、ただの、「押しつけ」にしかすぎません。

在宅医療のサポートは、決して、整っている。とは言えません。
制度も設備も、安全も不確かなまま。
不完全なままの場所に、難病患者や在宅で暮らす重度障害者は行き場のない感情と向き合います。

在宅生活を続けて、母の疲労もたまり、助けてくれる人もいず、周りに頼る人もいなく、どんどんやつれていった母の姿をみることは、とてもつらいものでした。
私さえ、いなければいいと思った。
疲れきった母の横顔。精神的にも参ってしまって、何の罪もない弟に当たってばかりでした。

私のせいで、家族が壊れてく。
私のせいで、家族が疲れてく。

そうなるのは、避けたかった。
在宅にかえって、家族がつかれたら、そのときは死のうと思った。周りが介護ができなくなったときこそ、私が死ぬときだと思いました。
それしか、道はないと、思った・・・。

容易に、
「病院より、家がいいわよねぇ～」
「おうちに帰れてよかったねぇ～」
「やっぱり家がいいでしょ？」

なんて、言わないでほしいのです・・・。
在宅での生活が、本人にとって、家族にとって、どれだけ大変なものか・・・。在宅での生活は、本人と家族の、自己犠牲の元、成り立っているものといっても、過言ではないような気がします・・・。
私の例をとっても。。。
10分以上離れてはいけない。いつも監視しなければならない(急変しやすい)。2時間置きの体交。吸引・吸入・薬剤管理・特別食つくり。

重度難病児を育てることって、こういうことなんです・・・。
それに日々の家事がつきまといます。
朝誰よりも早くおき、父を見送り、弟を起こして、ご飯を食べさせ、朝の支度をして、学校へ見送り。
掃除・洗濯・買い物。
それに、祖父母の介護もつきまといます。
経済的にも病児を育てる家庭は、苦しいです。
母が倒れないかと、いつも心配です。
介護をする者にとって、在宅での生活は、生やさしいものではありません。
自らのいのちを削られる覚悟がなければ、やってはいけないのです。

リハビリしたら、回復するかも？
自立できる？と、前向きに考えるも、また再発進行したりして、現実の厳しさにあきらめたり、また、「死にたくない・・・」と生きることにあきらめられずにいた。