難病児のきょうだいを支援するボランティア。この視点は僕にはありませんでした。
僕の長男は6才まではよく喘息発作を起こし、大学病院などに年に３～４回、入院していました。次男が生まれて半年くらいのこと。僕は家から少し遠い病院で当直している深夜、妻から電話がありました。長男の喘息発作がひどい。真冬でとても寒い夜、午前2時ごろ、僕はどーしても病院は動けないので、妻は生後半年の次男を、毛布をいっぱい入れたベビーキャリーに入れ、片手に抱え、もう片方には意識朦朧とした喘息発作の3歳の長男を支え、駐車場まで歩き、病院へ。点滴を受けている間、寒い廊下で次男と待ち、点滴が終えても発作が治まらないということで入院が決まり、手続き。さぁ、次男はどうしよう・・・。僕が当直の時に限って2,3回そんなことがありました。夫が医師でも、いや医師だから役立たず。そんな状況でした。
開業医になって妻が言った言葉。「これで毎日、あなたはいるわね。飲みにいってもとりあえず夜は帰ってくるし。」
幸い武雄に引っ越してきて空気がよかったのか、小学校に上がって自然と喘息発作が治まってきたからなのか、その後に入院したのは1回だけで、今は軽い発作をたまーに起こすくらいになりました。
難病児を支えるボランティア。その言葉を聞いて、そんな自分のことを思い出しました。喘息発作での入院はせいぜい1週間くらいでしたが、難病児の場合はそれですまないことが多いですし、また頻繁にそういうことが繰り返されるのですから、親、そしてきょうだいのご苦労や辛抱は大変なものでしょうね。そう思います。
それではＲｅｓｓａｒさんのお言葉にお耳を拝借。
こんばんは
今日は返信が遅れてごめんなさい。
熱が高いのはいつものことです。
でも、先ほどまで膵臓の痛みがひどく、うなっていました・・・。往診に来たドクターに痛み止めをワンショットで入れてもらって今やっと、和らぎつつあるところです。
>しかし、やっぱりあなたはすごい！病児のきょうだい支援について、そんなに深く考えたことありませんでした。この視点はとても大事なことだと思います。ですからこのことについてもブログに載せたいと思います。
ありがとうございます♪なんか、照れちゃいます・・・。
多くの人が病児やその親御さんに焦点を充てられますが、忘れられている<病児のきょうだい>というのも、大事な視点だと思います。
きょうだいもまた、誰にも言えない不安の渦の中で、いろいろな想いを抱えて生活しています。
病児には病児や親の会(患者会)があるけれど、きょうだいにはそのような会が存在しません。
アメリカではすでにきょうだいのワークショップなどがありますが、日本ではまだまだといわざるを得ません。
病児だけじゃなく、きょうだいにもメインのスポットを充ててあげたい。
いつも病児にかかりっきりのお父さん、お母さんを、せめて一日だけでもきょうだいだけが一人占めできる日をつくってあげよう・・・。
それが、日本ではじめて、きょうだいの日と称して、きょうだいと親御さんが触れ合う場、病児はその日は保育スタッフがみる事になっています。
私も設立当初から、かかわらせていただき、また、弟もきょうだいとして幾度かそのワークショップに参加させていただき、私も保育スタッフとして病児のサポートに入っていたことがあります。
こうした活動が、もっと広く、全世界に駆けめぐり、私たちの思いがまっすぐ。人々の心に届くことを、願っています。
>僕と話すことがなくなるまでお話ししようよ（笑）。僕はおしゃべりだから、話すことがなくなるなんてことはあーりませんけどね（笑）。
楽しみにしています♪
私ももっともっと、先生に語りあえるように、生きたいという思いが強くなりました。
Ressar
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