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持病というものは長くなればなるほどに、患者さんも病気に慣れてしまって、偏屈になってしまう場合があります。
疾患が不安定になっても薬を増量したくない、とか、肝臓悪くても酒はやめない、とか。
以前私が研修医だったとき、私が持っていた患者さんがほぼ一箇所にまとめられていたことがありました。
C型肝炎ウイルスの初感染で急性肝炎を起こしている青年。
慢性C型肝炎でインターフェロン治療のために入院している青年。
慢性C型肝炎のあげくに肝細胞癌ができ、治療のために入院してるおじさん。
・・・普段であれば医者や周囲の言うことを聞かなさそうなやんちゃ系の青年たちが、おじさんの言うことはよく聞いて真面目な患者さんしてました。
その話をしたところ、同期O氏が、
「リウマチの患者さんもそうすればいいっちゃない？」
と言いましたが、たぶんそれは無理です。
自己免疫性疾患の場合は疾患の進行に個人差が大きくて、医者の言うことを聞いてても進行する人もいますし。アレルギーの関係で新しい薬が使えない人もいますし。長年患ってある方の場合は、昔は治療法が確立してなかったせいでボロボロになってる方もいらっしゃるし。
ウイルス性肝炎ほど進行順がわかりやすければいいんですけどね。
一部屋にSLEの患者さんが集まったら、「誰が窓際に行くか」で力関係が生まれてしまいそうですし（＾＾；）。
・・・つか誰一人窓際に行っていただくわけにはいきませんので（日光照射で悪化します）、やはりSLEの患者さんを一部屋にまとめるのは無理です（＾＾；）。
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コメント
コメント一覧
SLE不案内なので、ちょっと不安になったのですが・・・。
日光照射で悪化するんですか？
実家の親が「関節をかばってばかりだと固まるけん、散歩して、できるだけ外で日光を浴びなっせ」と医師に言われた経緯があるんですが・・・。
せっせと散歩行ってます。いわゆる関節リウマチと言われております。
関節リウマチは日光照射で悪化する病気ではありません。
同じ膠原病でもSLEと関節リウマチは全く違う病気です。混乱を招くような書き方で申し訳ありませんでした。
SLEですとかMCTDなどの日光過敏症が病態にある方では、という話です。＜窓際
リウマチ性疾患+自己免疫疾患+結合組織疾患=なんでもあり。ってかんじです。ドクター・ミーの患者さんの中に、私の仲間はいますか？
日光過敏症は、手抜きすると後が大変ですが、日焼け止め、日傘、帽子などのガードをして疲れない程度で楽しめるようになりました。「疲れない程度」が難しいんですよね…。
関節リウマチを含む重複症候群は以前は重複症候群と呼びたがらない先生もいたりしましたが、今では重複症候群と呼びます（リウマチ情報センターに説明があります）。
私自身は研修医時代に関節リウマチ＋多発性筋炎という方を担当させていただいたことがあります。
さちはは様はご自分のご病気とそれなりに良好にお付き合いされてるようですね。医療者側としましては大変嬉しいコメントです。
「疲れない程度」。我々も患者さん方に申し上げながら「どういう加減なんだか」と思ってる場合もあったり（笑）。個人差が大きいのでこれまた難しいですね。
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