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先日、生きている脳の記事に、C１完全脊髄損傷患者さんのwebmasterさんからトラックバックをいただき、本当に感激しました。
C１というのは、頚髄の一番上のレベルです。脊髄の損傷は損傷部位が上に行けばいくほど障害が重くなります。
C1完全損傷だと、自分で呼吸もできないので、人工呼吸器がないと生きられません。手足はもちろん動かせませんので、どうやってパソコンを操作するんだろう！？と思ったら、パソコン操作方法がブログに載っていました。
http://sekison.org/pc-ope.html
あご、額、唇など、上下左右に数ミリ動かせれば、パソコンを操作できるのです。すごい！！
テレビで見たことはあるのですが、実際にその方法でブログを製作していらっしゃる方から、トラックバックをいただくなんて・・・本当に感激しました。
文明の利器はすごいですねー。
これがあれば、将来自分がALSや上位頚髄損傷になっても、パソコンを使って自分の意思を世界に発信する事ができるのです。生きる勇気と希望が湧いてきますね！！
webmasterさんからご了承いただきましたので、以下、ブログエントリー尊厳死の中からから抜粋して紹介します。
ALSと高位の脊髄損傷の大きな違いは進行性であるかないかと言う事ではないかと思います。ALSの場合は最終的には眼球さえも動かすことができなくなると思いましたが、それでも意識は鮮明にあるようで、苦痛以外の何物でもないと思います。どこかで見た記憶がありますが、脳の血流を読み取り意思を伝える装置が開発中らしいですが、果たしてそこまでする必要があるのでしょうか？
先に書いたとおり、ALSは進行性ですので人工呼吸器をつけないと言う選択をする人もいます。約7割の方が「つけない」選択をするようです。「つけない」という選択（消極的安楽死）が許されて、「外す」と言う選択（積極的安楽死）が許されないと言うのはいまいち納得できませんが、そこは「作為」の有無の問題でしょうか。
「安易に死が選択されかねず」とありますが、確かに第三者が単に基準に照らし合わせて死を選択するのは「安易」であると言えますが、本人の意思で死を選択することは「安易」でしょうか？そこは本人の状態や自己決定権が死の選択まで及ぶのかといった法律上の問題にも関係してきますが、少なくとも「安易」ではないと思います。（考えがまとまらなかったので逃げました）しかしいずれにせよ意思表示できるうちに意思表示しておくことは必要かと。
以上
そうなんです。「つけない」選択が許されて、「外す」選択が許されないというのはおかしいんです。
私がもしALSになったら
webmasterさんの用いているツールが使えるのであれば、私は人工呼吸器を希望します。
でも、眼球さえも動かせなくなって、もはや意思表示する手段が何もなくなった時には、人工呼吸器のスイッチを切って欲しい。
でも、一度つけた人工呼吸器が二度と外せないのであれば、初めから人工呼吸器をつけるのはやめて欲しい。
理由は、生きている脳で紹介した、筒井康隆のショート・ショートを読んでいただければ分かると思います。
そんな地獄を味わうのは御免こうむりたいだからです。
一度つけた人工呼吸器が外せないなんて、いかに不条理な事か、わかっていただけますでしょうか。
↓webmasterさんのブログ。すばらしいです。ぜひ、読んで下さい。
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