東京日和＠元勤務医の日々

　オーファンドラッグ、あんまり耳慣れない言葉かもしれません。 辞書をひいてみます。

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[orphan drug]
　オーファンドラッグ、稀用薬、希少薬◆【直訳】みなしご薬◆その薬を必要とする患者数が少ない（すなわち十分な利益が得られない）という理由で開発したがらない製薬会社、薬品メーカーに対して政府が補助費を出すことにより開発される薬のこと。

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　さて、湘南乃風って知ってます？レゲエだからあんまり自分も聞かないんですが、去年は恋愛歌で、今年は睡蓮花という歌で夏を演出してくれています。

　ちょうど、ボーカルの一人、若旦那さんとMINMIさんが結婚+おめでたで、話題になったのでご存知の方もおみえかもしれません。どんな歌かというと、こんな夏っぽい歌です。

http://www.134r.com/index.html ←音出ます

↓めっちゃノリのいいPVもどうぞ

http://www.toysfactory.co.jp/recommend/rm/tfcc89211pv.asx

 [湘南乃風]

 RED RICE、若旦那、SHOCK EYE、HAN-KUNからなる4人組MCユニット。 また、自ら「134Recordings」というレーベルを立ち上げ、アンダーグラウンドからオーバーグラウンドまで良質のReggaeサウンドを供給しています。「RED RICE」と「HAN-KUN」の2人が湘南で活動していた頃、「SHOCK EYE」と出会 い、お互いの志を確認。同じ頃湘南に住んでReggae Barを経営していた「若旦那」 は、中学校～高校時代の知り合いながらしばらく顔を合わせていなかった「SHOCK EYE」と、偶然にも茅ヶ崎で再会。それぞれが出会い、自らの風を吹かせるための活動がここから始まった・・・。

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　彼らが、レゲエを歌うだけでなく、実はたまたまウィキペディアに、難病の患者さんを支援していることについて記述があり、初めて知りました。患者さんを支援するムコネットにオリジナル曲の試聴できるようになっていました。

　驚きとともに、彼らを単なるアーティストとして、すばらしい活動をする方たちだと思いました。

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 http://www.dai2ntv.jp/common/misc/kochi2/muco/

※「ムコ多糖症」とは・・・ 遺伝子の異常により体の中の代謝物質「ムコ多糖」の分解酵素を持たないため、「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす病気。生まれつきの進行性の難病で骨や内臓に次々と異常が起こり、多くは成人まで生きられず亡くなる。国内患者数わずか３００人。『湘南乃風』や『ムコネット』の活動によって国内における治療薬の認可を求める支援の輪はどんどん広がりをみせている。

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　そして、ムコネットのホームページには「湘南乃風」のオリジナル曲があり、ここからしか聞けないなど、積極的な支援を行っています。

　さらに、エッセイがあって、ちょっと切なくなったのも事実です。日本だけどうして？という彼らの叫びなどを思うと、政府だけでは解決しない問題ゆえ、もっと知ってもらう必要があると思いました。

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もしも薬があったなら

2007/04/23

4月2日、「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」事務局は一通のメールを受信しました。

「はじめまして、湘南乃風　様」との書き出しで始まったそのメールには、「ムコ多糖症」という難病に関わる者が読めば誰しも胸を締め付けられる内容がつづられていました。

「このメールを１人でも多くの人に読んでもらいたい」

事務局は、当会のホームページで紹介させていただきたい旨、差出人の「Iさん」に返信しました。
そのIさんから1週間の後にいただいたお返事は次のとおりです。

色々な葛藤を経て、ホームページへの掲載をご承諾くださった最初のメールを以下に転載します。

すでに何度も何度も繰り返し読んだのに、今もまた様々な思いがこみ上げてきて、パソコンに乗せた指の震えが止まりません。

「ムコ多糖症」で亡くなられたＩさんのお嬢さん、タイプは１型ハーラー症候群でした。Iさんのお嬢さんの治療に効果をあげる1型ハーラー症候群用の治療薬「Aldurazyme」（日本名：アウドラザイム）は、米国で開発され、まだお嬢さんがご存命中の2003年4月にはアメリカで、そして6月にはヨーロッパで承認、販売が開始されていたのです。

薬はこの世にあったのです。
欧米の患者たちは使用していたのです。
多くの患者に投与されていたのです。

Ｉさんがお嬢さんと共に過ごしていた最後の時間に、同じ地球上で治療薬を投与されていた患者がたくさんいたのです。
私たちが住む国、日本以外で。

その治療薬「Aldurazyme」に関して、日本の厚労省から薬事承認を得て販売をする役目を担った「ジェンザイム・ジャパン」社が承認のための申請書類を提出したのは、アメリカでの認可・販売開始から２年以上も過ぎた2005年8月のこと。そして厚労省がその薬剤を承認したのが2006年の10月20日。アメリカの患者たちが治療薬の恩恵を受けられるようになってから、実に1268日という途方も無い月日が経った後に、ようやく日本で認可されたのです。

命に関わる話で、「もしも」という言葉を気安く使ってはならないのは重々承知しています。
しかし、それでも思わずにはいられません。
もしも、1268日でなかったら。
もしも、3年前のあの日までに、この国で治療薬の使用が認められていたら。

「私と同じような辛く悲しい思いをする人が一人でも少なくなってくれるのを願います」。
Iさんは、今も懸命にムコ多糖症と闘っている子供たちのために、願ってくださいました。この切なる願いが無にならぬよう、ムコ多糖症のための全ての治療薬が一日も早く承認されることを、厚生労働省に改めて強く要望せずにはいられません。

勇気を出して、メールの掲載をご承諾くださったIさん。Iさんの声は、「湘南乃風」の皆様に必ずお届けいたします。
そして、もしも叶うことでありましたら、ムコネットの仲間と一緒に、「湘南乃風」のライブに行きましょう。

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金　事務局

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　海外ではすでに3種類目の薬が承認されました。残念ながら日本では遅々として開発が進んでいません。日本の患者さんの数は少ないかもしれません、しかし日本が最先端の科学技術国として利益ばかり優先するのだとしたら、病というハンディを乗り越えようという患者さんにとって本当につらい現実です。

　このほかにも「タンゴ・ミュージシャンの小松亮太さんが率いる「オルケスタ・ティピカ」さんの支援コンサートが開かれるなど、徐々にムコネットの活動が認知され、未承認薬の使用について厚生労働省に働きかけるようになっています。

　いずれにせよ、海外に比べると、稀な疾患の患者さんに対する理解や支援をサポートがまだ十分ではありません、また治療薬として販売開始までに承認の手続きが大変な時間もかかるため、製薬企業も開発が後回しになってしまっています。

　我々一人ひとりの医師も、彼らにしてあげられることは、まず日本では薬さえ十分に使えない状態だということを知ることから最初ではないでしょうか？1人の医師としてムコネットの活動を支援してあげたいと思いました。ぽち→ 

  連休中ですが、いかがお過ごしでしょうか？北海道は快晴です。あと数時間すると東京に戻ります。のんびりとしてしまい、いいんでしょうか？(汗)。

　兵庫のことはあまり詳しく知らないのですが、大学時代にこの町の出身の同級生がいましたが、出身大学の医局にまだ残っています。きっと声がかかっていると思いますが、こんな状況では、生まれ故郷とは言え、よほど覚悟しないと、帰るに帰れないように思いました。ちなみに地図ではこんなに遠いところです。

　そして2005年4月1日に、周辺の豊岡市、城崎郡城崎町・竹野町・日高町、出石郡但東町と対等合併し、兵庫県で面積が一番大きい市となった。面積697.66km²(東京23区は616.70km²)、総人口89,205人の自治体の医療は大変なことになっています。

↓合併前　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓合併後

出石病院のいま　―守れ　地域医療

神戸新聞　2007/07/15

上．縮小３カ月、医師負担増

　公立出石病院（豊岡市出石町福住）が、病院運営に最低限必要な「常勤医師三人体制」に縮小されてから三カ月が経過した。深刻な医師不足を受け、公立豊岡病院組合が発表した病院再編案では十月から、公立梁瀬病院（朝来市山東町）も同様に規模縮小する方針だが、反発も予想される。先行して縮小された出石病院は今、どんな状況なのか。現場の医師らに話を聞いた。（黒田勝俊）

一人でも倒れたら

　出石病院をめぐっては昨年末、県や病院組合が、常勤医師一人で入院機能のない「診療所」に縮小する案を発表。地元住民のほか、現場の医師らも猛反発の声を上げた。

　 結局、診療所化は撤回されたが、病床は削減され、医師も四人から三人に減らされることに。今年十月から縮小の予定だったが、病院組合の方針に真っ向から反対していた院長が三月末で辞職し、計画より半年早く、三人体制となった。

　 「三人それぞれ、余裕がないのは確か。最近『限界病院』なんて言葉がありますが、まあ、うちも当てはまりますよね」

　 屈託のない表情で話すのは、四月から副院長を務める内科の西岡顕医師（５１）。院長不在のため、実質的な院長業務も担う。

　 「実は三月初旬に、同僚の医師と検診し合ったんです。四月以降に病気になっても、人手がなくて休めないので。でも、今や、怖くて検診を受けられないですね」。冗談めかした言葉から、厳しい現状が透けて見えた。

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　 実際、数字からも医師の負担増が見て取れる。

　 冬場の肺炎の流行などが落ち着いた五月の外来患者数は、二千八百六十三人（前年同期比１・３％減）。一方、病院組合内の五病院全体では四万二千七十七人（同５・７％減）。他の四病院が患者数を大きく減らす中、前年とほぼ同じ水準を保っている。外来と入院の収益はともに前年同期を上回った。

　 「住民から上がった『出石病院を残してほしい』という声が、医師を支えている」と高内出事務長（５６）。一方で、「土日の日直や夜間の宿直は豊岡病院からも一人応援があるが、多い医師は月十二、三回こなしている。いつまで持つのか不安」。

　 夜間は原則午後十時以降の救急を休止しているが、深夜に急患を受け入れることもあるという。

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　 規定の診療時間が終わった夕刻。院内が急にあわただしくなった。市内の特別養護老人ホームの入所者二人が急に具合が悪くなり、いったん別の病院に運ばれたが、受け入れられなかったため転送されてきたという。

　 二人とも、おう吐や発熱の症状があり、早急に治療が必要な「急性期」の患者。それに対し、生活習慣病や、急性期を過ぎて病状が落ち着いた状況を「慢性期」という。

　 「『高齢者＝慢性期』というイメージがあるが、それは違う」。急患に対応した西岡医師が力を込めた。

　 病院組合の案では、急性期の患者への対応は、大規模な豊岡病院などに特化。小規模の出石病院などは慢性期の患者を担う、としている。

　 「実際は急性期も慢性期もやっている。豊岡病院だけでは患者を抱えきれない」と西岡医師。「もちろん、やりがいがあるからここに残っている。でも時々、一人でも倒れたらどうなるのか、という不安が頭をよぎる」

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　うーん。大変です。やはり大規模の病院に集約化もいいですが、これだけ広い面積だと山間部ですし、救急のことを考えると簡単に踏み切れないと思います。いずれにせよ、こういう地域ごとに特性もあります。日本全国「命の格差」を認め、さらに拡大させようというのが、厚生労働省や財務省の考えじゃないかと心配してしまいます。ぽち→