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サリドマイドを服用する患者さん達への、
説明会を始めました。
処方を開始する前に、
一時間くらいの説明会をうけて頂いて、
自宅で、DVDをみて、、
確認テストを受けて、
始めて処方をうける事ができるようになります。
骨髄腫の患者さんは、
全般に70代の高齢者が多くて、
骨髄腫のために、
骨折を繰り返していて、
腰痛がひどかったり、
車いすだったり、
寝たきりにちかい方もおられます。
家族同伴が原則なのですが、
配偶者もかなりのご高齢、、、。
毎回、診察の前日に、
患者さんから、サリドマイドのセンターへの
ファックスでの、送信が必要なのですが、
ファックスがないお宅も多数。
普段の外来もやっとなのに、
説明会に来るなんて、、。
説明会の連絡の電話をいれて、
家族から、”とっても無理、無理、酷い、酷い、、、”
を連発される事もたびたび。
こちらも、ボランティアなのですが。
こういう、非現実的な管理をきめたのは、
患者さん達でもないし、
そして私達でもないのです。
製薬会社のためだけでもないのです。
なんだか、疲れました。。。
本当に処方できるようになるのでしょうか？
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コメント
コメント一覧
どんな薬かはみんな知っているわけで。
ここまで縛りをつける意味がわかりません。
日本はヒステリックなまでに、完璧主義なところがあります。程よさが必要ですよね。ここまで厳しくしては、必要な人がつかえなくて、本末転倒なんです。なんのための管理なのか、、。
サリドマイドの安全管理システムを構築する作業に最初
から最後まで携わりました。
昭和11年生まれの父が骨髄腫の患者でした。
身長が15センチも縮むほど骨病変に悩まされました。
6年少しの闘病の末亡くなりましたが、最後の3年余りは
サリドマイドでいい時間を過ごすことができました。
縁あって患者の会の役員をし、サリドマイドを担当しま
した。安全管理システムを検討するとき、父のことを考
えない時はありませんでした。
精一杯やりましたが、医療現場で先生方や、患者さんに
どれほどご苦労をかけているかは、痛いほどわかります。
なので、一日も早くより適切なものにしていくよう、今
も毎日取り組んでいます。
患者さんのご理解の少しでもたしになればと、会報誌で、
安全管理システムの特集を組みました。
手にとっていただけるなら、お送り申し上げたいと思い
ます。
日本骨髄腫患者の会
owner-imfjapan@myeloma.gr.jp
先生の言葉をきちんと受け止めて、改善に取り組んでま
いります。今後もお声をお聞かせいただければ幸いです。
上甲恭子
安全管理システムの作成、本当にお疲れさまでした。携わった方々へ思いやりがかけている文章かもしれません。反省しております。”がんばりまっしょい” のほうも、拝見しておりましたし、外来にも数冊おかせて頂きました。
安全かつ、簡便になれたら良いな、、というのが望です。運用しながら、患者さんの声を聞きながら、更によい形への変化していくものと信じております。
ご返事、ありがとうございました。
“反省”なぞとんでもありません。
率直なお声を拝見し、たまらずコメントさせていただき
ました。
がんばりまっしょいを外来に置いてくださっているとの
こと、ありがとうございます。
今、全国の患者さん、医師の方々、薬剤師の方々、多く
の方々から、がんばりまっしょいを通じて、
安全管理システムに関するお声をお届けいただいていま
す。
厳しく叱責されることも多く、落ち込む日もありますが、
でもその事実を、真摯に受け止め改善に取り組んでいま
す。
green leaves先生におかれましても、今後もどうかお
声をお聞かせください。
多くの先生が「どう説明すれば患者さんに理解し、納得
してもらえるか悩んでいる」とおっしゃいます。
現場を悩ませるものであっていいわけはありません。現
場の率直なご意見が、エビデンスとなり改善につながる
と信じて取り組んでいます。
たびたび長文コメントでお失礼いたしました。
green leaves先生のブログは以前から拝見していました。
昨春でしょうか、「ど臨床」の先生の講演を聴かれたお話、
うんうん、とうなづきながら拝見しました。
患者向けにも“熱い”講演をしていただくことがあります。
今後ともよろしくお願いいたします。
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