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動画が再生できるかどうか、実験です。
Mac OS X QuickTime 使用してます。
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毎日新聞の記事です。
プラダー・ウィリー症候群:染色体異常原因で低身長や過食、虚言 ; 周囲の理解必要
プラダー・ウィリー症候群は染色体異常により生じる諸症状を合わせ持つ症候群であり、根本的な治療が不可能な疾患のひとつです。すべての症状が全患者にあてはまるワケではありませんが、病気を持ちながら、うまく生活していく方法をそれぞれが工夫して考えていかなければなりません。「病気」というよりも「体質」と表現するほうがしっくりと来るかもしれません。高血圧や糖尿病も根本的に治らないことが多いですが、いかに病気(=体質)とつきあっていくかが重要、という点では共通したものがあります。
このような体質の場合は、本人へ働きかける努力をするだけでなく、周囲への理解を広めることも重要になってきます。正しい理解が得られると必要な支援も得るコトができます。
そんなワケで、多くの「病気」といわれるモノが病院だけでは解決しないんです。周囲の理解や社会福祉の充実が必要なのです。病院に行けば、何とかなる(=患者側)とか、何とかしなくてはいけない(=医療側)というコトは、もう一度考え直した方が良いのカモしれません。
5年前に診断をした、あの子は今ごろ元気にしているんだろうか?
ご両親がこの記事を読んでくれると良いなぁ。
あっ、このブログの記事じゃなくって、新聞の記事ですよ (^_^;;
関連する記事 → 2006-09-03 ダウン症:「赤ちゃんを授かったあなたへ」
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↓続きは新聞記事の全文です。
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イギリスと日本の予防接種の違いについて、イロイロと書きましたが、イチバンの違いがコレでしょう。
「イギリスでは注射の前に消毒しないんです!」
「え〜、ホントに?」 と言っても、本当のようです。
先日、現地のGP(家庭医)で予防接種を受けたコドモのお母さんとお話ししました。
も、もちろんクリニックの診察室で、ですよ。
海外では予防接種は筋注ってのは知っていましたが「消毒しない」ってのは知りませんでした。消毒って基本的な医療処置ですよね。そんなんだからBCGの接種瘢がヒドクなるのかなぁ?などと勝手に想像してしまったりして (^_^;; ←コレはマッタク根拠になってませんが。
そこで、現地で働いたことのあるNs.にも聞いてみたんですが、「血糖の簡易計測の時だって消毒なんかしてませんでしたよ」とのコト。
もしかして、消毒って、必要ないの? そんなエビデンスがあったの?
イギリスだけだと思いたいのですが、他の地域ではどうでしょうか?
知っている方がいたら、ぜひ教えてください。
まさか、手術の時も消毒しないなんてコトは・・・ないよね(^_^;;
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↓続きはワクチンの皮下注と筋注の違いについてです。
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父親が家にいない家庭のことを指すワケではありません。父親が家にいなくっても、家庭が充分に機能していれば大丈夫ですが、家にいても機能しないような場合に「機能不全家族」となります。
って、アタリマエのような説明ですが、何でこんなことをわざわざ書いたのかといえば、このような家庭に育った場合、コドモに与える影響が大きいからなんです。他の先生方のブログでもAC(=Adult Children)として、いくつもの記事が紹介されていますが、アダルトチルドレンとは「大人になれない子供っぽい大人」という意味ではなく「大人びた、マセた子供」という意味でもありません。元々の意味は「Adult Children of Alcoholics=ACA」「アルコール依存症の親を持つ家庭に生まれ、現在大人になったヒト」ですが、最近では、この意味の解釈が拡大され、「機能不全の家族に生まれ、大人になったヒト」を指すようになっています。
アダルトチルドレンの性質(性格)は機能不全の家族の中でコドモ自身が生きのびるために身につけてしまうものだったり、そうすることによって機能不全な家庭を支えることになったりします。
家族のつくりだす関係によってコドモ達がココロに問題を生じる例としては・・・
1. ヒーロー タイプ
成功や偉業によって家族自身の価値を高め、自分の家族が正しいことを
示そうとする。たとえば、難関校の受験だとか・・・
2. いわゆる良い子
混乱の中に立って世話をやく。年齢以上に大人びている。
いわゆる良い子、そつのない子。
3. 適応したコドモ
混乱の中にいても無関心、目立たない、静かなコドモ。
決断することを望まないし、できないコドモ。
4. 忘れられたコドモ
問題を起こさないことで家族に貢献するコドモ。
内気で孤立し、期待されることはほとんどない。
5. マスコット/ペット
末っ子に多く、ふざけたりして緊張をゆるめようとするコドモ。
6. 暴走するコドモ
否定的な行動で自分に関心を集めようとする。
逸脱行動で混乱を引き起こし、家族の問題から注意をそらそうとするコドモ。
たとえば、非行や反社会的行動など。
その原因となる家庭背景について
(1) 親の仲が悪く、いつもケンカをしていたり、怒りが爆発しやすい家庭
(2) 愛がなくて冷たかったり、憎しみに満ちている家庭
(3) 他人や兄弟姉妹と比べられたり、えこひいきがある家庭
(4) コドモに過度の期待がある家庭
(5) お金や仕事、学歴だけが重視される家族
(6) 親からのコントロールや抑圧がある家庭
(7) 過度に子どもを甘やかし、溺愛する家庭
(8) 他人の目を気にする表面だけ幸せそうな家庭
(9) いつも親が不在な家庭
(10)親と子どもの関係が逆転している家庭
家族関係のボタンを掛け違えたまま育ったコドモは、心が歪んでいきます。悪いことをしたら叱る、よいことをしたら褒める。この当たり前のコミュニケーションができない親の子供がアダルトチルドレンになってしまうようです。
自分自身が育った環境を振り返って、現在の家庭環境を考えると、共通していたり、当てはまるコトがいくつもあるのですが、父親が不在となるコトが多いみなさんの家庭ではいかがでしょうか?
ちなみにボクは毎晩のようにビール飲んで酔っぱらってマス(^_^;;
↑コレって、アルコール依存の親ってコト!?
↓続きは問題を指摘するだけではなく、その対応法についてです。
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今回は結核の予防接種であるBCGについてですが、日本では結核の新規診断数が約3万人/年、登録患者数は約7万人であり、マダマダ多くの患者が発生していることとを最初に書いておきます。
日本では乳幼児へ感染すると致死的になるコトがあるので、予防接種を実施していますが、BCGを実施しても、完全には感染を予防できないので、患者さんと接触する恐れがある医療従事者は予防に注意が必要ですよね。
さて、本題である日本とイギリスとのBCGの違いについてですが、まずは、英国のNHSでは予定表にはなく、ハイリスクのコドモに接種すると書いてあります。これって、B型肝炎と同じ扱いってコトですかね。
B型肝炎は血液を介しての感染で、結核は空気感染です。
空気感染の方がずっと感染しやすいハズなのに・・・
まっ、元の患者がいなければ、感染するコトもないんですけどね。
イギリスは日本に比べて結核の発生が少ないからかもしれませんが、全世界から多くのヒトたちが集まってくるので、やっぱり、BCGは接種しておいたた方がイイと思います。そんなワケで制度の面では日本の方が良いですね。
つぎに、接種方法の違いについてです。
日本ではBCGをハンコ注射って言いますよね。正しくは「針管法」といって、ワクチン液を皮膚上に塗り広げ、そこに9本の針を2回押し付けます。わずかな量が皮内に接種されることになり、3~4週間後にニキビのような変化が生じ、その後、跡が残ります。小分けに打つことになるので、局所の反応が軽減されているそうです。
イギリスでは、0.05~0.1mlのワクチン液を1ヶ所に皮内注射するので、大きな跡が1つ残ります。しかも、接種前にアルコールで消毒をしません。(←コレもホント)
そんなワケで日英のBCGの違いは「注射の跡が違う」ということが結論です。
腕についた跡が違うと将来イジメられるカモしれない!?ということで、日本の方法で接種を希望するヒトもいますが、他の予防接種では跡が残らないので、こんな現象が起きるんですね(^_^::
それとも、単なるシンパイのし過ぎ??
ちなみに、日本のハンコ注射が始まったのは1967年からだそうです。
みなさんの腕には、ハンコの跡はありますか?
ボクはクッキリと跡が残っています (^_^)v
中学校の時にツ判が陰性でBCGを再接種したようです (^_^;;
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天ちゃん先生のブログで「小児科医の医師ブロガーへ [続]小児科医の「過労自殺」」という記事を読みました。この事件については、まさに「明日は我が身」という感じがしていました。
ボクはあまりのツラサに日本から逃げ出してしまったので、そんな資格はないのかもしれませんが、それを振り返る意味で記事を書いてみます。
このブログでは1年間で約300件の記事を書きましたが「当直」をキーワードにして検索したら68件がヒットしました。それだけ当直という単語に思い入れがあったんですね。
っていうか、そればっかり考えていたのかもしれません (^_^;;
今までに書いた代表的な記事は以下の通りです。
【当直について】
2006-06-05 年間の当直と休日
2006-10-09 連休中も当直・・・
2006-11-23 カゼをひいたまま当直へ突入!
2006-12-03 調子がイイと思ったら・・・
2006-12-21 1年間の当直と休日の回数
2006-12-28 年末年始の当直
2007-02-15 もう耐えられない。と言ってしまった当直
2007-03-12 昨日の当直 (>_<;)
2007-03-16 思い出に残る当直 !?
【小児救急について】
2007-01-08 小児救急の問題点と展望 について
2007-01-27 Re:小児救急の問題点と展望 について
2007-02-12 医療崩壊!? フラッシュ スライド
2007-02-16 小児 救急医療 を考える
2007-02-17 小児医療 政策 研究会
もしかしたら、あと5年も同じようにシゴトが続いたら、ボクも同じ気持ちになっていたかもしれません。っていうか、昨年の春に「小児科医の自殺」について知った時にはホントに涙しました (>_<;;
それが、このブログを始めるキッカケの1つでもあったんです。
小児科医の仕事量は急には減らないかもしれませんが「周囲の理解」が得られると、少しは違うんじゃないかと思います。医者は「病気だけを診ないで、病人を診る」のがシゴトですが、最近は育児相談など、コドモの親までお世話しなければイケナイようです。一部のヒトだけではなく社会全体で育児環境を支えないと「少子化」と「医者の燃え尽き」に歯止めがかかりませんよね。
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↓続きは、アンケートの質問事項です。
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日本と英国の予防接種の違いについて書いていこうと思いますが、まずは日本では定期接種ではなくって、イギリスで実施しているモノについてです。
インフルエンザ菌 B(Hib)、髄膜炎菌C(Men-C)、肺炎球菌は、それぞれ乳幼児に髄膜炎や敗血症などの深刻な病気を引き起こす病原菌として知られています。
1)インフルエンザ菌 B(Hib)
中耳炎や鼻炎などの原因でもありますが、B型は血行性に広がり深刻な病状を引き起こします。英国では1992年から予防接種が実施されていて、感染者数は激減しています。
参考となるHP→NHS Hib
注)毎年の冬に流行るインフルエンザの原因はウィルスです。
2)髄膜炎菌C(Men-C)
髄膜炎菌C(Men-C)は、主に英国周辺で散発的に報告されている病原菌なので、英国では1999年から実施されています。その後、患者数は激減しています。
参考となるHP→NHS Meningitis-C
3)肺炎球菌
名前は肺炎球菌ですが、肺炎だけでなく、髄膜炎や敗血症の原因にもなる病原菌です。英国では2006年から乳幼児に対して肺炎球菌ワクチンが開始されました。効果の判定はこれからでしょうが、日本では易感染傾向のある子供や、免疫力の低下した高齢者向けだったハズです。
いずれの病原菌も通常の抗生剤が有効なので、「何かあったらスグに抗生剤投与!」っていう日本では大きな問題にはなってこなかったんだと思います。その分、耐性菌の出現という新たな問題が生じていることも考えなければいけません。
また、日本ではこれら3つの病原菌が定期接種になるのは程遠いってのは間違いありませんよね。
そんなコトより、まずは麻疹と風疹の制圧(コントロール)が先だし、予防接種については他の先進国から大きく遅れをとっているんですもんね。
イギリスは医療費抑制の政策をとっていましたが、予防接種については積極的に実施していたんですね。日本は予防接種の対応が不充分なまま医療費を削減しようとしているので大変な事が起こりますよね。
っていうか、みなさんもご存知のとおり、すでに起こってマスよね(^_^;;
今、どこかの国で麻疹について大騒ぎしているのですが、20年前の予防接種政策(または世論)の影響が残っているコトを指摘しているのは・・・
これ以上書くとヤバそうなので、ココで止めておきます(^_^;;
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以前から連載形式で紹介していたモノの続きですが、最後の一文が紹介できずにいました。
関連する記事→おやじ自身が小児科医の場合(8)
自分自身、どうコメントして良いのか分からなかったので、今までの分と一緒に紹介します。
今までのを読んだことがある人は最後の3行だけ読んで下さいね (^_^)v
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「障害児なんだうちの子」って言えたおやじたち
おやじ自身が小児科医の場合
【始めに】
受け入れがたい事態に直面した場合の心理的な変化を研究した方がいます。それを五段階に分類して解説しました。その気持ちの変化とは・・・
1) 驚き:まずは驚き、びっくりする、信じられないと思う
2) 否定:そんなことはないと拒否したり拒絶する気持ち
3) 悲しみ:世の中でこんなに不幸なのは他にはいないなど
4) 受容:その事態を受け入れ認める、その環境に慣れる
5) 昇華:この経験をみんなのために役立てたいなどと思う気持ち。
こんなことは昔から知識としては知ってはいたけれど、実際に体験してみないと分からないものです。百聞は一見に如かずというようにボクの経験を書いてみました。
【生まれたときの話1】
当時のボクは朝からは障害児のための医療施設で小児科医として働き、日が暮れてからは大学病院で代謝異常症の遺伝子解析の研究をしていた。早朝から深夜まで留守にしていて、初めての出産を控えていた妻は同居しているボクの実家の両親に任せていた。
その日は突然にやってきた。日付が変わる頃に自宅に戻ったとき陣痛が始まっていることがわかった。初産の場合は陣痛が始まってから長時間かかってから出産に至ることが多いのでこのまま様子を見て朝になってから病院に行くよう話していた。
ところが、そこで予想しない事態が起きた。そのまま自宅でお産が進行してしまったのだ。
でも、新生児の扱いには慣れているし、今までの経過でも特に異常はなかったし、何とかなるだろうと思っていた。
しかし、生まれてきた子供は正常ではなかった。変な顔貌をしていて筋肉の緊張は弱く、明らかに異常であった。多くの病気の新生児をみていたこともあり、普通でないことは一瞬で理解した。そして、明らかな合併症もないことから死ぬような病気でもないということも・・・。「これは染色体異常症だ!! 知恵遅れになるし、家族そろって普通の生活はできないだろう、とんでもないことになった」と思った。とりあえず表面的には落ち着いた表情で周囲を落ち着かせ、救急車を呼んで病院に搬送することにした。
ボクの知っている病気じゃなかったら、いったい何なんだろう? 染色体異常ではなく診断がつかないような難病だったらどうしよう? いっそ手が滑って落としてしまったことにしたらいいんじゃないか。そんな思いが駆けめぐっていた。でも、そんな事したら小児科医として、いや人間として生きていけないんじゃないか? どうしよう・・・ 深夜2時過ぎに自宅での出来事だった。
病院から自宅に戻って少し休んだ後で目が覚めたとき、隣に妻がいないことで再び深夜の出来事が夢ではなかったことを再確認した。夢だったらよかったのに。
このときほど、自分の診断が外れてほしいと思ったことはなかった(当たり前の話だが、)。これは一時的なもので、何も問題ありませんよ、なんて事は言ってもらえないかなぁ。なんて後で笑って言ってくれたら、なんてほんの少しは期待してたりして。 でも、それはそれで、大変な誤診をしたことになり、これも問題だし・・・。そんな事ってあり得ないだろうなぁ、って思っていた。
【その後の話】
しばらくの間は、自分の診断が間違っていないか長男の症状と医学書の記載とを比較した。やはり診断は正しい。ではどうするか? 医学書には病気のことしか書いていない、起こりうる合併症や平均余命が短いことなど、よいことは何も書いていなかった。普段の生活のことや、どうすれば楽しいことができるのかは全く分からなかった。
同じ職場には障害児医療の専門家、先天異常の専門家の先生がいた。相談をしてみたが、その当時のボクの心には響くものがなかった。しかし、その後は適切な時期に適切なアドバイスがあり、とても参考になった。今でもとても感謝している。
最初に判断を迫られたことは、この事実を妻に説明するかどうかだったが、相談した結果はみんな、早めに妻に全てを話して問題意識を共有する方がよいということだった。実際に妻に話してみたところ、はじめはつらかったけれど、後から考えてみたら先に話しておいて正解だったと思っている。
迷ったり、悩んでたりした時期に心に響いたのは、患者とその親の会だった。我が家の場合は「日本ダウン症協会」と「日本ダウン症ネットワーク」だった。机上の理論より実際の親の経験の方がずっと参考になった。ただ、感情論に走りやすいのが親の会の特徴でもあるのだが、それを割り引いても、得ることは大きかった。今時はいろんな患者会があり簡単に調べることができるので、少し落ち着いたら連絡を取ってみるとよいと思う。 まあ、そう思うまでの気持ちの整理にも時間がかかるんだけどね、、、。
【周りの意識を変えること】
ある程度自分の気持ちが整理された後で考えたことは、この経験をみんなのために役立てたいということだった。自分のことや自分の子供のことを考えることは誰にでもできる事だけれど、他人のことも考えて相談にのれるということはすばらしいことだと思っている。
子供の障害について最初に説明をするのは小児科医であるし、その場に立ち会うのは看護婦なので、最初の一言が気の利いた言葉であれば、その後の気持ちの整理が上手くいくと思っている。最終的な気持ちの整理には両親の考えや育ってきた環境によって行き着くところは最初から決まっているのかもしれないが、ボクの病院では、その近道を教えることができると思う。
ボクの場合は大学病院に勤務していることもあり医学生や看護学生に障害児について理解をできるように説明している。「どんなに医学が進歩しても、この世の中から障害児がいなくなることはない」これは紛れもない事実だ。以前は障害が残っていた子供が障害なく生活できるようになったし、以前は亡くなってしまったような子供が今では障害を持って生活できるようになった。たとえ障害を持って生まれたとしても、親にとっては自分の子供を産んで育てるということはやりがいのあることだと話している。たとえそれがとても大変なことだとしても・・・。
将来、医療の現場にでたときに、その相談を受けることができるほどの周囲からの信用があるかどうか? 相談されたときにきちんとした回答ができるかどうか。 ボクは一人でも多くの理解者を増やせるようにしているつもりだ。この気持ちに何人の学生さんが共感してくれたかは、何年か後になって分かることだろう。もしかしたらずーっと後かもしれないけれど、少しでもそうなるように、やっているつもりだ。
【みんな待ってるよ】
これを読んでいるヒトは、今すぐこんな気持ちにはなれないと思う。自分の家族のことだけで精一杯かもしれない。でも、いつかは自分たちのことだけではなく、他人のことも支えるようになれると思う。きっと、なれるはずです。 みんなまってるよー!!
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以前にも紹介しましたが、この文を含め、いろんなオヤジ達が書いたモノが掲載されています。
関連する記事 → 「障害児なんだうちの子」って言えたおやじたち
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かつて日本では麻疹は命定めの病気と言われていました。(←あえて過去形で書きます) 現在の日本人は適切な医療をすれば、どんな病気でも死ぬハズはないと思っているようですが (^_^;;
また、英語圏では麻疹(measles)は悲惨(miserable)と同じ語源と言われています。
インフルエンザに罹患して死亡または後遺障害が残る割合は数万人に1人ですが、麻疹では1000人に1人程度です。しかもインフルエンザに対する治療はタミフルだけでなくリレンザも有効ですが、麻疹に対する治療は対症療法しかないので、どっちがタイヘンなのかは、誰が考えても分かりますよね。
毎年12月頃になると、麻疹とインフルエンザとどちらの予防接種をを優先した方が良いんでしょうか?という質問を何度も受けてきました。
ボクは、麻疹の方が10倍以上キビシイんですよ、とお答えしてます。
でも、どれくらいキビシイかは経験したヒトにしか分からないんですよね。
そんなワケで、ボクの思い出に残る事例です。
その1)
親のポリシーにより予防接種を受けさせていない姉弟で、一方が麻疹に罹患しました。
その後、潜伏期間を経て、他方が発症。脳脊髄炎+心筋炎で・・・ (>_<;
一時はどうなるコトかと思ったけど、後遺症なく歩いて退院しました。マジでタイヘンでした。
その2)
気管支炎との診断で入院治療となったコドモが、その後に発疹が出現して麻疹と診断。隣の病室に手術のため入院していたコドモには予防的に免疫グロブリンを注射したんですが、二次感染となってしまいました。麻疹治療に関する主治医はボクでしたが、 かなり重症(=悲惨)になってしまいました。(>_<;;
もし免疫グロブリンを使用していなかったら、もっとヒドイ目に遭っていたのカモしれません。
「院内感染だから病院のセイだ!」などと、かなり激しい攻撃を受けましたが、ちゃんと予防接種を受けていれば罹らないハズなのに・・・。ある意味、医者も悲惨な目に遭いました (^_^;;
そんなワケで、ちゃんと予防接種してくださいね。
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続きは我が家の事例です。
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以前の記事で、麻疹の流行について「騒ぎすぎなんじゃないの?」
などという感じで記事を書いてしまいましたが、 実際に治療に当たっている関係者の方々の
姿を思い浮かべると、偏った情報を元に発言してしまったことをお詫びいたします。
関連する記事 → 麻疹 大流行ってホント?
→ 麻疹の誤診
さて、日本における麻疹の患者総数は以前よりも「ずっと少ない」のですが、いろんな情報の
発信源である「東京で成人の麻疹が多い」ので大騒ぎになっているんじゃないでしょうか?
ちなみに患者数は首都圏だけで60%以上を占めていますよね。


東京都の基幹病院における成人麻疹の患者数(各病院あたりの平均人数)
ってコトは、5〜10年前までのコドモたちを中心とした麻疹の流行の時には見向きもせず、
自分たちに関係しそうな(今回の東京で成人麻疹が流行した)時には大騒ぎするヒト達がいる
ってコトですよねぇ。
それって、厚労省じゃなくって、マスコミ関係者ってコトじゃないですかねぇ。
しかも、以前にワクチン接種の副作用を騒ぎ立てたのも・・・
言ってみれば「大騒ぎさせている」ってほうが正しいのかもしれませんね。
麻疹ワクチンの副作用を強調して「ワクチン接種率を下げさせた」という種をまいておきながら、十数年後に「麻疹の大流行」という偏った情報を流して国民をパニックに陥れるなんて・・・
まったく、無責任ったらありゃしない (^_^;;
それとも、十数年以上も前から記事を仕込んだってコト?
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