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２１番染色体が３本ある症候群なので、３月２１日は世界ダウン症の日になりました。
っていうか、患者団体が勝手に決めただけですけど・・・。
http://www.worlddownsyndromeday.org/
http://item.rakuten.co.jp/bluelife/10000927/
最近は、息子のことを「ダウン症」だから、というよりも「長男クン」本人として、扱うことができるようになってきたことに気づきました。
同じ病名でも、対応は様々だし、違ってアタリマエですよね。
でも、最近、思春期に突入し、さらに扱いにくくなってます(^_^;;
ダウン症児は色々な育て方をされている分、個性が豊かだったりします。
っていうか、親の個性が様々だったりします。
我が家の場合も、育て方を間違えたかなぁ？ということもありますが、コレで良かったと♪思うこともあり、色々です。
イギリスでは、ダウン症のコドモ達が楽しそうに生き生きと暮らしていることが多いです。さすがは名付け親がいた本家ですもんね。
また、それを囲む人たちも楽しそうで、見ていて微笑ましくもあり、羨ましくもありと言った感じです。
日本と比べると、社会的弱者についての暖かさが違い、見習うところはたくさんあります。
また、ボクも専門外にもかかわらず心疾患を持っていたダウン症のお子さんを２人ほど担当していました。その子達が生まれた当時は心修復術は適応外だったし、しかも大人にはなれないと言われていたそうです。
そんな状況の中で、ボク自身がとても苦しんでいた時期にブログでグチをこぼしていました。
http://blog.m3.com/Dr_Takeru/20060926/1
１人は担当している時に、そしてもう１人は渡英した直後に亡くなられてしましました。とても辛い思いをしましたが、同時に他の人に任せたくないような、そんな気持ちも持っていました。
今となっては、とても貴重な経験だったと思っています。
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