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毎日新聞の記事です。
プラダー・ウィリー症候群：染色体異常原因で低身長や過食、虚言 ; 周囲の理解必要
プラダー・ウィリー症候群は染色体異常により生じる諸症状を合わせ持つ症候群であり、根本的な治療が不可能な疾患のひとつです。すべての症状が全患者にあてはまるワケではありませんが、病気を持ちながら、うまく生活していく方法をそれぞれが工夫して考えていかなければなりません。「病気」というよりも「体質」と表現するほうがしっくりと来るかもしれません。高血圧や糖尿病も根本的に治らないことが多いですが、いかに病気(＝体質)とつきあっていくかが重要、という点では共通したものがあります。
このような体質の場合は、本人へ働きかける努力をするだけでなく、周囲への理解を広めることも重要になってきます。正しい理解が得られると必要な支援も得るコトができます。
そんなワケで、多くの「病気」といわれるモノが病院だけでは解決しないんです。周囲の理解や社会福祉の充実が必要なのです。病院に行けば、何とかなる(=患者側)とか、何とかしなくてはいけない(=医療側)というコトは、もう一度考え直した方が良いのカモしれません。
５年前に診断をした、あの子は今ごろ元気にしているんだろうか？
ご両親がこの記事を読んでくれると良いなぁ。
あっ、このブログの記事じゃなくって、新聞の記事ですよ (^_^;;
関連する記事 → 2006-09-03 ダウン症：「赤ちゃんを授かったあなたへ」
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