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昨日、放送されたＴＢＳの番組です。
難病と闘う子供たち
ついつい、最後まで見ちゃいました。
でも、病気って、闘うモノなんでしょうか？
病気と共に生きる、共生するコトも大切じゃないかなぁ・・・
闘うってコトは辛いことだよね。それに疲れちゃうし・・・
限られた状況の中で精一杯楽しむコトも大切じゃないかなぁ。
ボクも、息子の病気(＝ダウン症)を体質だと思えるようになったら、
だいぶラクになりました (^_^)v
あと、小児科医が日々の診療に追われて難病の研究にまで手が
回らないっていうコメントもありましたね。今の医療制度を何とか
しなくっちゃイケナイってのもナルホドと思いました (^_^)
この先、小児医療が今のままだったら、日々の診療さえどうなって
しまうのかと心配です (^_^;;
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↓続きはＴＢＳの番宣です
あなたはこのような病と闘う子供たち
そして家族や医師のことを知っていますか？
誰もが出来て当たり前のことができなかったり、誰もが経験しえないことが日常的に起こってしまう……「難病」。そうした「難病」と向き合い、重い病気の痛みやつらい治療に負けず、闘い続ける子供たちとその家族が私たちの身近にいる。「難病」と闘い続け、生き甲斐を模索する"子どもたち"と"その家族"。
そして、「難病」に立ち向かう"医師たち"。
彼らの姿を通して、この番組では病気に対する正しい知識を伝えるのはもちろんのこと、"生きることの素晴らしさ""家族の絆""人を愛すること"など、人として大切なことを伝えていく。
☆今回番組で紹介されるのは、
●全身の筋肉が骨になっていく〜進行性骨化性筋炎(FOP)
●人の細胞の中にあるミトコンドリアが機能しない〜ミトコンドリア症候群
●骨の成長が止まってしまう〜モルキオ症候群（病）
●脳内に異常血管網が発達し様々な症状を起こす〜もやもや病
これらの難病にかかる子どもたちとその家族、そして彼らを支える医者に迫る。
▼出演者
司会：新庄剛志
進行：小林麻耶（TBSアナウンサー）
リポーター：三田寛子、田中律子、石黒彩、三船美佳
医療解説：衞藤義勝（日本小児科学会前会長）
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また、多くの難病の中で公的助成が無いものが多く、公的補助を拡充すべきだと思いました。
先生も指摘されたように、臨床現場の忙しさは、「臨床研究」の衰退を招いています。
医療制度を何とかしなければなりません。
そして、ブログでも紹介させていただいたところ、みなさんからいろいろな意見をいただきました。ちなみに、みなさんもいろいろと難病をお持ちの方です。
よかったら、ご覧ください。
このままではイケナイと思ってはいても、なかなか良いアイディアが考えつきません。こんなブログで情報を発信しても・・・とは思いますが、まずは裾野を広げることからやっていこうかと考えています。
コレからも、よろしくお願いいたします。
病気が治ると信じながらも、病気と共に生きていかなければならない。
発達遅滞(我が家の長男)の場合は、病気が解明されて治療法が見つかったとしても、普通のコドモにはならないので、病気とは闘わずに「共に生きる」という選択・表現をしました。
でも、心の支えになるような公的な支援が欲しいなぁ・・・
お金ではなく、気持ちだけでイイんです。
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