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ボクがこの病院に赴任したときから担当させてもらっている女のコで、外来通院と入院治療で3年9ヶ月お付き合いさせていただいていました。
診断は21-trisomy・ECD・PH(Eigenmenger)・CHF(CTR:70％)・CRF(Cｃｒ:10未満)・ ＩＤＤＭ・ Hypothyroidism・Epi・ Hemiplegia などの合併症があります。誤嚥のため感染兆候の緩解と増悪を繰り返していましたが、発熱に続き、全身浮腫、体重増加、呼吸困難と経口摂取困難となり今春に入院治療となっていました。
さまざまな合併症を抱えているため、微妙なバランスを保っていましたが、いよいよコントロール不良となってしまいました。 今までに何度も生死の境をさまよったこともあるので、ご両親の希望は「この子が苦しくないように、そして痛くないように治療してほしい」、そして「元気になってほしい・・・」ということでした。
でも、今回ばかりはどうにもなりません。
病気の治療だけが医者の仕事ではないのですが、それができない時って・・・
今までにない複雑な気分です。
> 今までにない複雑な気分です
↑息子と同じ診断名なので・・・
（↑9/27 に追加しました）
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私は悔しくて、悲しくて、精神的なショックからか、しばらく身体の震えが止まらなくなり、物を持つ事も出来ませんでした。それでも、苦しまずに逝く事が出来て良かったね。と棺の中に眠る彼女に語りかける自分がいました。そしてその時、『もし貴女さえ良かったら私の娘として生まれ変って来て欲しい。』と今思えば、常軌を逸したことを真剣に彼女に懇願しました。その時不意に、でも、今生まれ変わって来たら障碍を持って生まれてくるかも。との不安がなぜか脳裏を掠めたけど、それでも構わない！！と本気で思ったし、必死でした。今ならまだ声が届く！！そんな気がしたからでした。その後直ぐに愛娘を授かりました。こんな非科学的な事、ただの世迷言でしかないのですが、娘は彼女と血の繋がりもあるので、生前の彼女に面影がそっくりです。しかし、当然彼女の生まれ変わりなんてことは、あり得ません。でも、娘の誕生が彼女の死より受けた深い私の心の傷を癒してくれました。
長々と、まとまらないコメントをすみません。
あまりにたくさんの合併症があり、読んでいてとても胸が痛くなりました。
そのお子さんもご家族もとても頑張られたのだと強く感じました。
息子の入院中も仲の良かった何人かのお子さんが亡くなられたり、もう手の施しようがないという状態に陥っていたお子さんがいました。
そのたびに、どうしてこの子達だけがたくさんの病気や障害を抱えて苦しまなければいけないのだろう。。と思いました。
でも、私は病気や障害のある子供たちはもちろん、みんなきちんと意味があって生まれてきているんだと思います。
その女の子はとても短い命だったかもしれないけれど、ご両親や周りの方たちにとても大切なものをたくさん伝えたんじゃないかと思います。
文面からご両親や先生にもとても愛されていたんだな。。と感じました。
きっと女の子は幸せだったんじゃないかな。。と思います。
コメントありがとうございました。
> 今までにない複雑な気分です
↑息子と同じ診断名なので・・・
以前の記事でも書きましたが、
> 「障害を持つコドモと接することで、みんなが気づかない何か大切なモノが理解できた。」
この気持ちを気づかせてくれた、いくつかの家族のうちのひとつです。
ボクも、まだココロが整理できていないので気の利いたコトは書けないようです。すみません m( _ _ )m
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