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９月２２日からボクの担当する患者さんが、携帯型の人工呼吸器を装着して外泊に出かけました。
いわゆる在宅人工呼吸管理です。
分娩時における低酸素脳症後遺症である重度脳性麻痺のお子さんで、自発呼吸がほとんどなく意思表示も不可能な状態です。家族と過ごす時間を少しでも多くとってもらいたい、というコトから４年ほど前から年に１〜２回の外泊をしています。日頃から、お母さんは毎日のように、週末にはお父さんも来てくれて、バギングをしながら、お風呂に入ったり、時々、お散歩をしたりもしています。
『この子にとって一日でも長く生きるということが幸せかどうか疑問ですが、それでも、せっかく生まれて来たのだから、少しでも多く楽しいと思えるような時間を感じさせてあげたい、また、妹や弟にも兄のことを理解して覚えていて欲しいという想いでいます。』
というご両親の気持ちがあるので、ボク達スタッフも日々の医療ケアやリハビリなどに一生懸命になることができます。
意思表示もできないのですが、しっかりと家族の一員として受け入れられているのです。最近では、妹弟達も入院中の兄のことを理解し始めているようです。
生まれたときに「長生きはできないでしょう」とお話をされていたようですが、もうすぐ節目の誕生日を迎えます。
そんな状況なので、ボク達もできる限りのことをしていきたいと思っています。
以前の記事でも書きましたが（新聞の取材を受けました）
> コドモが「障害を持っていても楽しく暮らせるんだ」という負け惜しみのような発言ではなく、
> 「障害を持つコドモと接することで、みんなが気づかない何か大切なモノが理解できた。」
この気持ちを気づかせてくれた、いくつかの家族のうちのひとつです。
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