Dr. たける の 小児科メモ（帰国編？)

毎日新聞の記事です。
ダウン症：「赤ちゃんを授かったあなたへ」

先日、取材を受けた記事で、ボクのコメントは最後の方にちょっとだけ載っています。

> 産科で「詳しくは小児科で」と言われた家族の不安は痛いほど分かり、
> 「一緒に頑張りましょうね」と家族に寄り添う必要性を若い医師に説く。
> 定期的に受診する家族には困っていることだけでなく「何か楽しいことは
> ありましたか」と肯定的な思いを引き出す工夫も凝らしている。

本当は「頑張らなくっても、みんなで楽しく暮らせるように」援助していきたいのですが、なかなかそうはいきません。大学病院で勤めているボクにできることは、最初の説明をする医療関係者にこのことを理解できるように指導することだと思っています。
本来は、ご近所も含めて社会全体で援助していかなければいけないと思うのですが・・・ (;^_^A

> 作成の背景には、医師や看護師の情報提供の不十分さが浮かぶ。

記事の最初に書いてあるコト(↑)についてですが、経済効率を最優先としてきた日本社会が育児を放棄してきたため、いつの間にか小児医療と育児がごっちゃになってしまい、その結果、弱者にシワ寄せが来ているのです。

社会的弱者に対して、みんなが手をさしのべられるようになってほしいモノですネ。(^_^)

以下は、記事の全文です。
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ダウン症：「赤ちゃんを授かったあなたへ」　先輩ママら、体験を冊子にして配布

　◇生活楽しむ様子も
　北九州市で３年前に発足した「ダウン症等支えあいの会」が今夏、新たにダウン症の赤ちゃんが誕生した家庭に配布するパンフレット「ダウン症の赤ちゃんを授かったあなたへ」をまとめた。障害についての医学的な説明ではなく、先輩の母親らが育児の経験や我が子への思いを書いた異例の内容。作成の背景には、医師や看護師の情報提供の不十分さが浮かぶ。【金田健、望月麻紀】

　◇医学的説明に偏る病院、少ない育児・福祉情報…不安に寄り添う取り組みの一助に
　会員の一人、田坂洋子さん（４３）＝同市小倉北区＝は三女の出産１時間後、ほっとしていたら医師に「ダウン症の可能性が高い」と言われ「穴の底に突き落とされたような気持ちになった」。そこから始まった不安な日々。「娘の成長の具体的なイメージが見えなかったのがつらかった」と話す。

　そんな会員の体験を基に、パンフレットはまとめられた。全８ページ。冒頭「小さな命は、自然淘汰（とうた）の壁を乗り越えて出産という命がけの冒険をしてこの世に生まれてきました」と語り「共に手を携えてこの子たちの成長を見守っていきましょう」と呼びかける。

　その上でほ乳や離乳、食事、発達など育児に関する情報を提供し、生活を楽しむダウン症の人たちを写真付きで紹介。医療や福祉の支援制度やサービスを説明している。

　パンフレット１０００部は、地元の産婦人科、小児科の両医会を通じて、病院、診療所に配布された。会代表の武田康男・市立総合療育センター歯科部長は「障害がある子どもには誕生と同時に医療が始まる。医療者は医療だけでなく、子どもと家族の関係を築くための情報提供にも心を配るべきで、それはダウン症に限らない」と話す。

　「障害をもつ子を産むということ」（中央法規）と題した１９人の手記をまとめ、自らも先天性四肢障害児父母の会の野辺明子さん（６２）も、親と医療者とのずれを指摘する。「親は障害の現実を受け止められないうちに医師から医学的な説明をされて理解できず、退院後の育児に不安を感じても、生活に関する情報は得られないことが多い」

　また、医者と患者のコミュニケーションの支援や仲介役をする医療コーディネーターで看護師の嵯峨崎泰子さんは「患者や家族を孤立させないことも医療者の役目」と言い、医療者が親の会や電話相談の窓口を紹介する必要性を説く。

　近年、変化も見られるようになった。毎年複数の大学などの看護科が野辺さんを講師に招き、家族への対応を学んでいる。０４年には「重篤な疾患を持つ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン」がまとめられ「医療スタッフは治療法や療育、福祉制度などの情報を、正確に速やかに分かりやすく父母に説明しなければならない」などと定められた。

　東京都内の大学病院に勤める「Dr. たける」さんは小２の長男がダウン症だ。産科で「詳しくは小児科で」と言われた家族の不安は痛いほど分かり、「一緒に頑張りましょうね」と家族に寄り添う必要性を若い医師に説く。定期的に受診する家族には困っていることだけでなく「何か楽しいことはありましたか」と肯定的な思いを引き出す工夫も凝らしている。

　ただ、野辺さんはこうも提言する。「素直に『出産おめでとう』とは言いにくい重度の障害がある赤ちゃんもいる。でも、必死に生まれようとして誕生にこぎつけたことを祝福したい。『おめでとう』は仲間として受け入れるというあいさつでもある。その時は届かなくても、いずれ親の心を支える言葉になる」

　パンフレット希望の場合は、武田康男代表あてにファクス０９３・９５２・２７１３（北九州市立総合療育センター内）、もしくはメールtakeday@interlink.or.jpへ。

毎日新聞　2006年9月3日　東京朝刊
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