Dr. たける の 小児科メモ（帰国編？)

そんなわけで、おとといから１０人で同居しています。
　→もうすぐ10人家族!?

でも、ボクはまだ甥っ子の顔をみていません。
当然、新生児健診(?)もまだです (^_^;;
明日には会えるかなぁ・・・

我が家が広すぎて!?会うことができないんじゃありません。
ボクがシゴトで朝から夜までほとんど家にいないだけです (^_^;;
今週は忙しくって自分のコドモですら、寝顔をみるくらいでした。

脳性麻痺と診断されたコドモに補償金を出すことを検討。
　毎日新聞の記事です。
　　→医療事故：「無過失補償制度」創設へ　自民が検討会を発足
　朝日新聞の記事です。
　　→お産の事故に「保険」制度　産科医不足解消ねらい厚労省
　
医師の過失の有無は問わないということですが、分娩時に関係がない場合はどうするんでしょうか？
脳性麻痺の原因は分娩時以外の出来事も含みますし、むしろ、その方が多いくらいです。
　→Wikipedia：脳性麻痺
> 脳性麻痺（のうせいまひ）は、受胎から生後4週までに何らかの原因で受けた脳の損傷によって
> 引き起こされる運動機能の障害をさす症候群。生後4週以降に発症したものや、一時的なもの、
> 進行性のものは含まれない。
　
何でもお金で解決できると思ったら大間違いです。
カネをやったんだから訴えるな！　という理屈では困ります。
　
良い制度が整うまでは、仕方がなくお金で解決するしかない、ってコトならしょうがありませんが、厚労省はそこまでは考えていないんでしょうねぇ・・・　（ボクの提言は最後の方に）
　
　
関連することをイロイロと検索していたら、毎日新聞の記事について
yosyan 先生のブログ「新小児科医のつぶやき」でコメントがありました。
ボクも、この制度が、良い方向で現実となることを期待しています。
　
また、将来的には全ての医療に適応されていくと良いと思っています。　
（→小松秀樹著：医療崩壊「立ち去り型サボタージュ」とは何かを参照、
　　Amazon のカスタマーレビューも参照）　
　
　

さて、話は少し戻りますが、コドモが出産時の脳性麻痺ではなかったらどうなるんでしょうか？
（っていうか出産時の脳性麻痺って定義はあるのかなぁ？）
当然、お金はもらえませんよね。
　
障害を評価して補償金が支給されるかどうかを判断するのは小児科医になりますが、ボクは一部のコドモだけに支援が届くように振り分けるコトはするべきではないと思います。
みんなに広く届けるモノだと思います。
　
　
ハンデを持ったコドモと家族たちが欲しいのは、お金よりも「気持ち」です。
本当に必要のは障害に対する「理解」と「思いやり」なのです。
　
それが得られないので訴訟という手段に出るしかないのだと思います。
　
　
まず、やらなければならないことは育児情報の訂正でしょう。
　周産期における、理解とは「一定の割合でハンデを持つコドモが生まれること」「母体にも危険を伴うこと」
産 婦人科の外来や母子手帳、育児書などには「一定の割合で障害を持つコドモが生まれる」ということ、「お産には母児ともにリスクを伴う」、「高齢での出産は さらにリスクが高い」ということ、「何もなかったら、とても喜ばしい」ということを、そして「お産が安全なコトが当たり前ではない」ことをハッキリと書く べきです。

　
良くないコトを書くと不安をあおるので、良いことしか書かないというのは「間違った情報を提供し続けているんだ」ということにみんな(とくに行政側)に早く気づいて欲しいのです。
　　→贅沢なお産（続き）
「五体満足に生まれたら、とても喜ばしい」とう気持ちが共有できれば、近年の周産期医療は変わっていくのではないでしょうか。（以前の姿にもどるということ？）
嬉しい気持ちが伝われば、産科医だってモチベーションが上がるでしょうね。
　
また、社会啓発も必要だと思います。
　思いやりとは「ハンデを持ったコドモでも楽しく暮らせるようになること」
まずは社会福祉制度を充分に整えること。そして、行政だけに任せるのではなく、個人個人が手をさしのべることができるようになること。
今の日本では健常なコドモでも楽しく暮らせなくなっていますが、障害の有無とは関係なく、コドモ達が暮らしやすい環境を整えて欲しいモノです。　→ 同時に少子化対策にもなると思います。
育児に対する不安や不満が産科医や小児科医への攻撃となり、さらには日本での少子化を招いているのではないでしょうか。
　
　
さて、長々と書いてしまいましたが、結論です。
行政には「育児情報の訂正」や「社会啓発」のためにも行動してほしいのです。　
　→それが教育改革(日本人の意識改革)であってほしい
すぐにはカタチに現れないコトは、予算が通りにくいのかもしれませんが、
それを実行するのが政治だと思います。

新しい首相が言う「美しい国、日本」には、こんなコトも含めて欲しいと思います。
　
　
　
↓続きは新聞記事の全文です

最近は、どょ〜んと沈んだ気分が続いていましたが、今朝の天気で少しは元気が出てきそうです。
今朝は病院への最寄り駅から、ひとつ前の駅で降りて、堤防の上を歩きました。

２年前から気づいていましたが、今も変わらず同じ場所にテントが張ってあります。
　→河川敷のテント生活
っていうか、最近はだんだん増えています (^_^;;

でも、暑さや寒さは何とかなるとしても、台風や大雨の時は大丈夫だったんだろうか・・・？
ちなみに、場所は都内の一級河川の河原です。

今夜は初期救急の当番なので２２時までシゴトです。
　
　
　
　　さて、ココで話はガラッと替わりますが・・・・

大学を卒業する際に将来の診療科を選択したのですが、ボクは眼、耳、鼻、皮膚、骨などのような局所の診療(専門化)に特化するのではなく、患者背景を含めた全身管理ができる診療科にしようと思っていました。また、患者さんの最期と関わる際に、いちいち落ち込んでシゴトに差し支えるようではプロとは言えないので、最期が多い診療科(＝内科・外科)は選択できませんでした。

小児科だったらそんなコトは滅多にないし、もし、あったとしても思いっきり落ち込んでも許されるんじゃないかと思い、小児医になることを決心しました。(もちろん、他にもイロイロと理由はありますよ)

最後まで全力で治療する、ダメだった場合にはシゴトに差し支えるくらい落ち込んでしまう。
それでイイじゃないか・・・って思っていました。

↑念のために書いておきますが、あくまでも卒業直前の学生時代の判断ですよ。

我が家に生まれたカブトムシのその後です。

　→カブトムシが誕生！
　→奇形が生まれた
　→「奇形」と「障害」

９月になり、他の２匹は亡くなってしまいましたが、ツノの折れたカブトムシだけが何とかがんばっています。生まれたときから奇形を持っているので、生活に支障があるんじゃないかと心配していましたが、我が家で、いちばん長生きしています。

でも、最近の冷え込みで、だんだん弱ってきていて、もしかしたら天寿を全うするのかもしれません。

がんばれ〜、ツノの折れたカブトムシ !!

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ボクがこの病院に赴任したときから担当させてもらっている女のコで、外来通院と入院治療で3年9ヶ月お付き合いさせていただいていました。

 診断は21-trisomy・ECD・PH(Eigenmenger)・CHF(CTR:70％)・CRF(Cｃｒ:10未満)・　ＩＤＤＭ・ Hypothyroidism・Epi・ Hemiplegia　などの合併症があります。誤嚥のため感染兆候の緩解と増悪を繰り返していましたが、発熱に続き、全身浮腫、体重増加、呼吸困難と経口摂取困難となり今春に入院治療となっていました。

さまざまな合併症を抱えているため、微妙なバランスを保っていましたが、いよいよコントロール不良となってしまいました。 今までに何度も生死の境をさまよったこともあるので、ご両親の希望は「この子が苦しくないように、そして痛くないように治療してほしい」、そして「元気になってほしい・・・」ということでした。  

でも、今回ばかりはどうにもなりません。

病気の治療だけが医者の仕事ではないのですが、それができない時って・・・ 

今までにない複雑な気分です。

 
→延命措置を考える
→最近のストレスって・・・

９月２２日に無事に男の子が生まれました＼(^_^)／
我が家の家族構成は男児が産まれる確率にも書いたとおりですが、男の子が１人増えたら、９人になるんじゃないの〜？
という、熱心な(?)読者がいるかもしれませんが・・・

じつは、生まれたのは、妹のコドモなんです (^_^;;

自宅の近所の産科でお産をしたのですが、退院したら、しばらくの間は実家である我が家で過ごすことになりました。家に小児科医(ボク)がいるから安心なのかもしれませんが、そんなことより実家の母の元でゆっくり休める安心感の方がいいんだと思います。

でも、８才、５才、２才の男の子達がいる中で、果たしてゆっくりと休まるのでしょうか・・・？

ちなみに、我が妻の予定日は１１月下旬です。

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９月２２日からボクの担当する患者さんが、携帯型の人工呼吸器を装着して外泊に出かけました。
いわゆる在宅人工呼吸管理です。
　
分娩時における低酸素脳症後遺症である重度脳性麻痺のお子さんで、自発呼吸がほとんどなく意思表示も不可能な状態です。家族と過ごす時間を少しでも多くとってもらいたい、というコトから４年ほど前から年に１〜２回の外泊をしています。日頃から、お母さんは毎日のように、週末にはお父さんも来てくれて、バギングをしながら、お風呂に入ったり、時々、お散歩をしたりもしています。
　
　
『この子にとって一日でも長く生きるということが幸せかどうか疑問ですが、それでも、せっかく生まれて来たのだから、少しでも多く楽しいと思えるような時間を感じさせてあげたい、また、妹や弟にも兄のことを理解して覚えていて欲しいという想いでいます。』
というご両親の気持ちがあるので、ボク達スタッフも日々の医療ケアやリハビリなどに一生懸命になることができます。
　
　
意思表示もできないのですが、しっかりと家族の一員として受け入れられているのです。最近では、妹弟達も入院中の兄のことを理解し始めているようです。
生まれたときに「長生きはできないでしょう」とお話をされていたようですが、もうすぐ節目の誕生日を迎えます。
　
　
そんな状況なので、ボク達もできる限りのことをしていきたいと思っています。
　
　
　
以前の記事でも書きましたが（新聞の取材を受けました）
> コドモが「障害を持っていても楽しく暮らせるんだ」という負け惜しみのような発言ではなく、
> 「障害を持つコドモと接することで、みんなが気づかない何か大切なモノが理解できた。」

この気持ちを気づかせてくれた、いくつかの家族のうちのひとつです。

以前の記事で紹介したガフキー６号で、お産 のつづきです。
いつになったら、生まれるのかと待っていましたが、今日になって、ようやく生まれました。

骨盤位、羊水混濁あり、アプガースコアは5点／9点でしたが、その後は元気よく、外見上は先天性感染はなさそうです。母親の治療も実施しているので、臍帯を通して薬剤が移行していると考えられ、分娩時の感染は成立しないと期待しています。

これからは新生児を隔離して予防投薬をしながら、感染が成立していないことを確認していきますが、母親は入院治療中なので、ダッコしたり母乳を吸わせるなどの児の養育はできません。(感染予防のためです)
また、それまで母親と一緒に暮らしていた父親や兄弟にも感染がないことを確かめてからでなくては児の退院はできません。

もし父親や兄弟が感染してたら・・・？

排菌していた場合は入院治療になるので、新生児の養育について児童相談所に相談することになりますが、どうなるコトやら･･･

じつは医学的なコトより、社会的なコトの方がタイヘンかも･･･ (^_^;;

ある日の我が家の出来事です。
いつも通りに帰宅してみると、コドモ達はみんな寝ていました。

しかも、この格好で「熟睡」です。
思わずデジカメで撮ってしまいました (^_^;

最近、ネタ切れで・・・っていうか、ゆっくり考える時間がありません (^_^;;

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今日は９時から２３時まで休日の初期救急の仕事です。
学会のため５日間も診療をしなかったので仕方ないです。

カラダとココロ(アタマ)の疲れはまだ回復していません・・・ (^_^;;

↓記事が短かったので、後で追加しました (^_^;;
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